Новая «болезнь Х» может унести жизнь каждого второго — Россия Кубань
Мировые учёные не скрывают, что человечеству очень сильно повезло, поскольку летальность коронавируса оказалась меньше 2% в самом начале пандемии. Постепенно показатель смертности становится еще ниже, так как инфекция приспосабливается к человеческому организму, а люди приобретают устойчивость к вирусу.
Однако всё могло быть по-другому, если бы вместо коронавируса планету поразила более опасная болезнь. Об этом неоднократно говорили исследователи, призывая людей быть более благоразумными и соблюдать основные противоэпидемиологические требования. С весны 2020 года звучат различные заявления о том, что пандемия COVID-19 является лишь «подготовкой» к новым и более опасным пандемиям. Не исключено, что эти прогнозы могут сбыться.
В начале 2021 года уже было сделано новое неутешительное открытие, о котором рассказал учёный, открывший лихорадку Эбола. На расширенной пресс-конференции биолог заявил, что в Конго его группой был обнаружен неизвестный недуг, который уже получил название «Болезнь X». Помимо загадочного наименования, Жан-Жак Муембе-Тамфум рассказал и об основных характеристиках вируса, — об этом пишет «Медикфорум».
Как говорил ученый — смертность от «Болезни X» в 50 раз превышает аналогичное свойство коронавируса. По предварительным оценкам, новая инфекция может унести жизни 50-60% заболевших. Заразность открытой болезни также выше, чем у COVID-19, примерно на треть.
Эта новость очень быстро разлетелась по миру и её прокомментировали уже многие учёные и медики. В России по этому поводу высказался депутат Госдумы Геннадий Онищенко. Он призвал Всемирную организацию здравоохранения не игнорировать возможную угрозу, а обратить на неё внимание и сформировать специальную экспертную группу для изучения нового заболевания.
На угрозу также отреагировали и в Роспотребнадзоре. Ведомство сообщило, что в России пока не было выявлено заболевших с подобной симптоматикой, однако специалисты уже приступили к анализу существующих данных о «Болезни X».
Роспотребнадзор начал изучать источники о новой смертельной «болезни X» :: Общество :: РБК
Ранее микробиолог, который в 1976 году первым обнаружил вирус Эбола, заявил, что в Демократической республике Конго могло появиться новое смертельно опасное заболевание
Фото: Елена Афонина / ТАСС
Роспотребнадзор приступил к изучению всех источников и публикаций, в которых говорится о возможном возникновении новой смертельной «болезни X» в Демократической Республике Конго (ДРК). Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на пресс-службу ведомства.
«Роспотребнадзор изучает все источники и публикации по теме, которые касаются заболеваемости в Конго», — заявили там.
Ранее микробиолог Жан-Жак Муембе-Тамфум, который в 1976 году первым обнаружил вирус Эбола, заявил, что в ДРК могло появиться новое смертельно опасное заболевание. Ученый утверждает, что у одной из пациенток из города Ингенде на западе страны были признаки геморрагической лихорадки. Позднее анализы показали, что в организме женщины нет следов каких-либо известных медицине заболеваний. В связи с чем Муембе-Тамфум предполагает, что она может быть нулевым пациентом нового, ранее не обнаруженного патогена, который он назвал «болезнь Х».
Обнаруживший Эболу ученый заявил об опасности новой смертельной болезниАфриканский ученый предположил, что новое заболевание может быть таким же заразным, как коронавирусная инфекция, а его смертность может составлять 50–90% от смертности при вирусе Эбола (в среднем от вызываемой этим вирусом лихорадки умирает половина пациентов).
Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром (болезнь Дункана, синдром Пуртильо), XIAP м.
Исследуемый материал Цельная кровь (с ЭДТА)
Метод определенияСеквенирование.
Выдаётся заключение врача-генетика!
Исследование мутаций в гене XIAP.
Х-сцеплённый лимфопролиферативный синдром (болезнь Дункана, синдром Пуртильо, X-Linked lymphoproliferative syndrome, XLP, OMIM308240) – редко встречающаяся форма первичного гемафагоцитарного лимфогистиоцитоза (ГЛГ).
Впервые выявлен в 1969 году D. Purtilo et al., наблюдавшими семью, в которой мальчики погибали от инфекционного мононуклеоза. Заболевание было названо «синдромом Дункан» по фамилии этой семьи. Х-сцеплённый лимфопролиферативный синдром наследуется рецессивно и наблюдается у мальчиков. При этом синдроме иммунная система в состоянии справиться с другими инфекциями, но заражение вирусом Эпштейна — Барр вызывает тяжелейшее заболевание. Большинство больных умирают в детстве от молниеносного инфекционного мононуклеоза, у остальных развиваются гипогаммаглобулинемия, В-клеточные лимфомы, апластическая анемия, агранулоцитоз.
Клинически заболевание проявляется постоянными или рецидивирующими мононуклеозоподобными симптомами (лихорадка, лимфаденопатия, тонзиллит, гепатоспленомегалия; может развиться гепатит, нефрит, вирус-ассоциированный гемофагоцитарный синдром, интерстициальная пневмония, гемоваскулит). Лабораторные тесты выявляют высокие титры противовирусных антител (анти-VCA, анти-EBNA), вирусную ДНК в большом количестве. Утяжеление заболевания ведёт к быстрой смерти больных от тяжёлых инфекционных процессов или кровотечений в результате развития гемофагоцитарного синдрома. Причинами летальных исходов могут стать фульминантный гепатит, осложнения гемоваскулита и злокачественные процессы.
Диагностика Х-сцеплённого лимфопролиферативного синдрома часто бывает затруднена схожестью клинических проявлений различных форм первичных ГЛГ. И только консультация высококвалифицированных врачей: гематолога и генетика, учитывающая в комплексе клинические проявления и семейный анамнез, может помочь в постановке предварительного диагноза. Подтверждением данного диагноза является обнаружение мутации в генах, ответственных за развитие той или иной формы первичного ГЛГ.
Тип наследования.
Х-сцепленный рецессивный.
Гены, ответственные за развитие заболевания.
Ген XIAP (BACULOVIRAL IAP REPEAT-CONTAINING PROTEIN 4) расположен на хромосоме Х в регионе Хq25. Содержит 6 экзонов.
Патогенез и клиническая картина.
Ген XIAP кодирует белок XIAP. Мутации в этом гене приводят к нарушению процессов апоптоза. Клинически заболевание проявляется постоянными или рецидивирующими мононуклеозо-подобными симптомами (лихорадка, лимфаденопатия, тонзиллит, гепатоспленомегалия, может развиться гепатит, нефрит, вирус-ассоциированный гемофагоцитарный синдром, интерстициальная пневмония, гемоваскулит). Лабораторные тесты выявляют высокие титры противовирусных антител (анти-VCA, анти-EBNA), вирусную ДНК в большом количестве. Прогрессирование заболевания ведет к быстрой смерти больных от тяжелых инфекционных процессов или кровотечений в результате развития гемофагоцитарного синдрома. Причинами летальных исходов могут стать фульминантный гепатит, осложнения гемоваскулита и злокачественные процессы.
Частота встречаемости: не установлена. Заболевание редкое.
Перечень исследуемых мутаций может быть предоставлен по запросу.
Литература
- Заклязьминская Е.В., Кондратенко И.В., Бологов А.А., Пащенко О.Е., Козлова В.М., Поляков А.В. Этиология и ДНК-диагностика Х-сцепленного лимфопролиферативного синдрома (болезни Дункан).// Медицинская генетика, 2005, т.4, № 11, с.512-515.
- N.V. Poltavets, M.A. Maschan, I.G. Sermyagina, V.V. Zabnenkova, I.V.Kondratenko, G.A. Novichkova, A.A.Maschan , A.V.Polyakov, Five Sh3D1A mutations on 7 chromosomes detected in Russian patients with X-linked lymphoproliferative syndrome (XLP) // 25 Annual meeting of the Histiocyte Society September 15-17, 2009, Bilbao, Spain.
- Rigaud, S., Fondaneche, M.-C., Lambert, N., Pasquier, B., Mateo, V., Soulas, P., Galicier, L., Le Deist, F., Rieux-Laucat, F., Revy, P., Fischer, A., de Saint Basile, G., Latour, S. XIAP deficiency in humans causes an X-linked lymphoproliferative syndrome. Nature 444: 110-114, 2006.
- OMIM.
Роспотребнадзор занялся изучением «болезни Х» в Конго
Роспотребнадзор изучает все источники и публикации по ситуации в Конго после сообщений о возможном возникновении новой смертельной «болезни X». Об этом «РИА Новости» заявила пресс-служба ведомства.
О том, что у одной из жительниц Конго проявились симптомы, схожие с возникающими при лихорадке Эбола, однако сданные ею анализы не позволили подтвердить наличие какого-либо известного заболевания, сообщил телеканал CNN. Как утверждает телеканал, женщина может быть нулевым пациентом, столкнувшимся с «болезнью X», которая «может охватить мир так же быстро, как COVID-19, но с уровнем смертности Эболы — от 50% до 90%».
На момент публикации материала женщина уже выздоровела, однако медики сообщили и о других людях с подозрением на новую болезнь, отметил CNN. Канал пообщался в том числе с Жан-Жаком Муембе-Тамфумом — человеком, который помог обнаружить вирус Эбола в 1976 году. Он подчеркнул, что человечеству может грозить неизвестное число новых и потенциально летальных вирусов, возникающих в тропических лесах Африки.
Реклама на Forbes
Что известно о новом штамме COVID-19
«Болезнь X» входит в список приоритетных для изучения заболеваний по мнению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). В перечень ВОЗ внесла болезни, представляющие наибольшие риск для здоровья из-за своего эпидемического потенциала или недостаточно развитых мер противодействия. «Болезнь X» — это не конкретное заболевание. Этот пункт подразумевает «знание о том, что серьезная международная эпидемия может быть спровоцирована патогеном, про способность которого вызывать у человека заболевания сейчас неизвестно».
Информацию о заболевании «РИА Новости» также прокомментировал замдиректора Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора Александр Горелов. «Думаю, что опасаться новой пандемии преждевременно, потому что симптомы геморрагической лихорадки могут отмечаться и при классических геморрагических и аллергических васкулитах. Это может быть соматическое неинфекционное заболевание, либо врожденная ломкость сосудов, которая усиливается под действием инфекционных агентов, либо проявление аутоиммунных заболеваний», — отметил он.
Ученые предупредили о быстром распространении в Европе нового вида коронавируса
Бывший глава Роспотребнадзора, депутат Госдумы Геннадий Онищенко заявил «Известиям», что ВОЗ стоит обратить внимание на информацию о болезни. «Я думаю, что Всемирная организация здравоохранения должна сформировать группу экспертов и поехать и разобраться с этим», — сказал он.
20 главных событий 2020 года по версии Forbes
20 фотоХ-сцепленный лимфопролиферативный синдром (болезнь Дункана, синдром Пуртильо), Sh3D1A м.
Метод определения Секвенирование. Выдаётся заключение врача-генетика!
Исследуемый материал Цельная кровь (с ЭДТА)
Доступен выезд на дом
Исследование мутаций в гене Sh3D1A.
Х-сцеплённый лимфопролиферативный синдром (болезнь Дункана, синдром Пуртильо, X-Linked lymphoproliferative syndrome, XLP, OMIM308240) – редко встречающаяся форма первичного гемафагоцитарного лимфогистиоцитоза (ГЛГ).
Впервые выявлен в 1969 году D. Purtilo et al., наблюдавшими семью, в которой мальчики погибали от инфекционного мононуклеоза. Заболевание было названо «синдромом Дункан» по фамилии этой семьи. Х-сцеплённый лимфопролиферативный синдром наследуется рецессивно и наблюдается у мальчиков. При этом синдроме иммунная система в состоянии справиться с другими инфекциями, но заражение вирусом Эпштейна — Барр вызывает тяжелейшее заболевание. Большинство больных умирают в детстве от молниеносного инфекционного мононуклеоза, у остальных развиваются гипогаммаглобулинемия, В-клеточные лимфомы, апластическая анемия, агранулоцитоз.
Клинически заболевание проявляется постоянными или рецидивирующими мононуклеозоподобными симптомами (лихорадка, лимфаденопатия, тонзиллит, гепатоспленомегалия; может развиться гепатит, нефрит, вирус-ассоциированный гемофагоцитарный синдром, интерстициальная пневмония, гемоваскулит). Лабораторные тесты выявляют высокие титры противовирусных антител (анти-VCA, анти-EBNA), вирусную ДНК в большом количестве. Утяжеление заболевания ведёт к быстрой смерти больных от тяжёлых инфекционных процессов или кровотечений в результате развития гемофагоцитарного синдрома. Причинами летальных исходов могут стать фульминантный гепатит, осложнения гемоваскулита и злокачественные процессы.
Диагностика Х-сцеплённого лимфопролиферативного синдрома часто бывает затруднена схожестью клинических проявлений различных форм первичных ГЛГ. И только консультация высококвалифицированных врачей: гематолога и генетика, учитывающая в комплексе клинические проявления и семейный анамнез, может помочь в постановке предварительного диагноза. Подтверждением данного диагноза является обнаружение мутации в генах, ответственных за развитие той или иной формы первичного ГЛГ.
Тип наследования.
Х-сцепленный рецессивный.
Гены, ответственные за развитие заболевания.
Ген Sh3D1A (Sh3 DOMAIN PROTEIN 1A) расположен на хромосоме Х в регионе Хq25. Содержит 4 экзона.
Патогенез и клиническая картина.
Ген Sh3D1A кодирует белок SAP, участвующий в процессах активации лимфоцитов. Клинически заболевание проявляется постоянными или рецидивирующими мононуклеозо-подобными симптомами (лихорадка, лимфаденопатия, тонзиллит, гепатоспленомегалия, может развиться гепатит, нефрит, вирус-ассоциированный гемофагоцитарный синдром, интерстициальная пневмония, гемоваскулит). Лабораторные тесты выявляют высокие титры противовирусных антител (анти-VCA, анти-EBNA), вирусную ДНК в большом количестве. Прогрессирование заболевания ведет к быстрой смерти больных от тяжелых инфекционных процессов или кровотечений в результате развития гемофагоцитарного синдрома. Причинами летальных исходов могут стать фульминантный гепатит, осложнения гемоваскулита и злокачественные процессы.
Частота встречаемости: не установлена. Заболевание редкое.
Перечень исследуемых мутаций может быть предоставлен по запросу.
Роспотребнадзор прокомментировал сообщения о возможности появления смертельной «Болезни Х» — Общество
МОСКВА, 3 января. /ТАСС/. Роспотребнадзор отслеживает всю информацию о вспышках новых инфекционных заболеваний, в частности, следит за ситуацией в Демократической Республике Конго после публикаций о возможном появлении смертельно опасной «Болезни Х». Об этом сообщили ТАСС в пресс-службе Роспотребнадзора.
«Роспотребнадзор внимательно отслеживает все сообщения о вспышках инфекционных заболеваний и новых и возвращающихся инфекциях в мире <…> В России случаев с подобной симптоматикой не выявлялось», — говорится в сообщении.
В ведомстве подчеркнули, что в данный момент Роспотребнадзор не располагает достаточной информацией для установления причины заболевания, но предполагает, что оно имеет «вирусную природу». Кроме того, пока недостаточно данных, чтобы сделать предположения о заразности и летальности этой инфекции, а также о рисках возникновения вспышек, но «угрозу не стоит недооценивать».
«Возникновение новых заболеваний, в том числе с высоким пандемическим потенциалом, — часть естественного эволюционного процесса, и поэтому необходимо постоянное и планомерное изучение разнообразия микроорганизмов, которые нас окружают», — добавили в ведомстве.
Ранее телеканал CNN сообщил о том, что ученый Жан-Жак Муембе-Тамфум (Jean-Jacques Muyembe Tamfum), который одним из первых обнаружил вирус Эбола, предупредил о возможности появления ряда смертельно опасных болезней, передающихся от животных к человеку и теоретически способных вызвать пандемию; такие заболевания получили от журналистов канала гипотетическое название «Болезнь X». По данным CNN, у одной из пациенток в городе Ингенде в Демократической Республике Конго были зафиксированы ранние симптомы геморрагической лихорадки, при этом тесты на Эболу и другие известные заболевания показали отрицательные результаты. Заболевшая женщина выздоровела, однако врачи не смогли выяснить происхождение болезни, симптомы которой напоминали лихорадку Эбола.
ПОВЫШЕННАЯ ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ К MYCOBACTERIUM TUBERCULOSIS У ПАЦИЕНТОВ С Х-СЦЕПЛЕННОЙ ХРОНИЧЕСКОЙ ГРАНУЛЕМАТОЗНОЙ БОЛЕЗНЬЮ | Шарапова
1. Notarangelo L.D. Primary immunodeficiencies. J. Allergy Clin. Immunol. 2010; 125 (2): 182–194.
2. Notarangelo L.D., Fischer A., Geha R.S. et al. Primary immunodeficiencies: 2009 update. J. Allergy Clin.Immunol. 2009; 124: 1161–1178.
3. Reichenbach J., Rosenzweig S., Doffinger R. et al. Mycobacterial diseases in primary Immunodeficiencies. Curr.Opin. Allergy Clin. Immunol. 2001; 1: 503–511.
4. Cooper A.M. Cell mediated immune responses in tuberculosis. Ann. Rev. Immunol. 2009; 27: 393-422.
5. North R.J., Jung Yu.-J. Immunity to tuberculosis. Ann. Rev.Immunol. 2004; 22: 599–623.
6. Al-Muhsen S., Casanova J.-L. The genetic heterogeneity of mendelian susceptibility to mycobacterial diseases. J. Allergy Clin. Immunol. 2008; 122 (6): 1043–1051.
7. Ochs H.D., Smith C.I.E., Puck J.M. Primary immunodeficiency diseases, a molecular and genetic approach, second edition. New York: Oxford University Press; 2007.
8. van den Berg J.M., van Koppen E., Ahlin A. et al. Chronic granulomatous disease: The European experience. PLoS One 2009; 4 (4): 1–10.
9. Rodrigues L.C., Divan V.K., Wheeler J.G. Protective effect of BCG against tuberculous meningitis and miliary tuberculosis: A meta analysis. Int. J. Epidemiol. 1993; 22 (6):1154–1158.
10. Леви Д.Т., Аксенова В.А., Закирова Н.Р. и др. Вакцинация БЦЖ: характеристика препаратов и причины поствакцинальных осложнений. Пробл. туб. 1999; 4: 4–7.
11. Sadeghi-Shanbestari M., Ansarin K., Maljaei S.H. et al.Immunologic aspects of patients with disseminated bacilli Calmette-Guerin disease in north west of Iran. Ital. J.Pediatr. 2009; 35 (42): 1–5.
12. Elloumi H.Z., Holland S.M. Diagnostic assays for chronic granulomatous disease and other neutrophil disorders.Meth. Mol. Biol.: Neutrophil Meth. Protocols. 2007; 412:505–523.
13. Hesseling A.C., Rabie H., Marais B.J. et al. Bacille Calmette-Guerin vaccine-induced disease in HIV-infected and HIV-uninfected children. Clin. Infect. Dis. 2006; 42(4): 548–558.
14. Bustamante J., Aksu G., Vogt G. et al. BCG-osis and tuberculosis in a child with chronic granulomatous disease.J. Allergy Clin. Immunol. 2007; 120 (1): 32–38.
15. Jou R., Huang W.L., Su W.J. Tokyo 172 BCG vaccination complications, Taiwan. Emerg. Infect. Dis. 2009; 15 (9):1525–1526.
16. McShane H. Vaccine strategies against tuberculosis. Swiss.Med. Wkly 2009; 139 (11–12): 156–160.
17. Swaminathan S., Rekha B. Pediatric tuberculosis: global overview and challenges. Clin. Infect. Dis. 2010; 15 (50,suppl. 3): 184–194.
Следующая пандемия: приготовьтесь к «болезни X»
Пандемия COVID-19 будет медленно, с некоторыми иканиями и множеством трагедий, ускользать в памяти. Этот коронавирус может исчезнуть, а затем рецидивировать, продолжаться эндемически под контролем вакцины или просто ослабнуть и исчезнуть. 1 Экономика и системы здравоохранения вернутся к новому нормальному состоянию, некоторые части быстрее, чем другие. Подобно многочисленным бедствиям, которые человечество перенесло с тех пор, как наши предки собрались в городах, оно вызовет взаимные обвинения в медленной и ошибочной реакции, спекуляциях и чрезмерной недостаточной реакции на экономические, социальные и медицинские события, которые в ретроспективе будут очевидны. 2 Лица и организации, наиболее виновные в обострении катастрофы (например, многие национальные и некоторые государственные политические лидеры), ускользнут от ответственности, пока они будут козлами отпущения других и попытаются переписать историю. Герои, будь то люди, которые помогли обеспечить четкую коммуникацию о рисках и руководство (например, Энтони Фаучи, доктор медицины из Национальных институтов здравоохранения; Санджай Гупта, доктор медицины, CNN; и Ли Вэньлян, доктор медицины, которые умерли, пытаясь уведомить мир о пандемия) или группы, которые выстояли перед лицом страха и опасной для жизни опасности (e.g., отделение неотложной помощи, отделение интенсивной терапии, службы неотложной медицинской помощи и другой критически важный медицинский персонал и службы быстрого реагирования). Без лишнего шума большинство из них вернется к своей обычной работе, испугавшись, но гордясь своими усилиями. Как и раньше, эксперты и ученые будут бесконечно писать о причинах, последствиях пандемии и способах облегчить жестокое уничтожение жизней и образа жизни следующей пандемией. Проблема в том, что мы делали все это раньше и, похоже, не усвоили уроки, которым учили наши предшественники.
Большинству людей COVID-19 кажется аномалией; это не так. 20-е -е годы -го века начались с разрушительной волны испанского гриппа, унесшего жизни от 50 до 100 миллионов человек во всем мире. Каждый год появляется около одной новой болезни. 1 Не все люди передаются от человека к человеку, но достаточно (например, тяжелый острый респираторный синдром, коронавирус ближневосточного респираторного синдрома, болезнь, вызванная вирусом Эбола), чтобы напугать тех, кому поручено следить за состоянием здоровья в мире. Чтобы подчеркнуть опасность и определить приоритеты исследований, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) ежегодно поручает комитету экспертов обновлять свой список наиболее опасных инфекционных заболеваний, для которых отсутствуют эффективные методы лечения или вакцины.Текущий список () содержит COVID-19. 3 Это неудивительно, учитывая, что сейчас весь мир сосредоточен на этом патогене. То, что должно послужить тревожным сигналом для серьезного финансирования эпиднадзора, исследований и лечения широкого спектра потенциальных пандемических агентов, — это объект в конце короткого списка: болезнь X. С 2015 года ВОЗ использовала это обозначение для болезни, которая может вызвать пандемию из-за патогена, который в настоящее время неизвестен, чтобы вызвать болезнь человека. У прошлогодней болезни X теперь есть название COVID-19.Следующая неизвестная и неназванная сущность, возможно, уже скрывается.
Таблица 1
Список новых болезней Всемирной организации здравоохранения для определения приоритетности научных исследований. 3
|
Кто-то может спросить: почему бы нам не разработать план выявить такие патогены на раннем этапе и мобилизовать ученых, медицинское сообщество, политиков и население на борьбу с этими бедствиями? Ответ: у нас уже есть.Мы знаем, какие шаги нужно предпринять, чтобы ограничить пандемию. ВОЗ, Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC), а также министерства внутренней безопасности, здравоохранения и социальных служб подготовили и распространили подробные планы. 4 — 7 После пандемии атипичной пневмонии, например, ВОЗ перечислила шаги, необходимые для борьбы с пандемией (). Эти жизненно важные шаги игнорировались в начальный период пандемии COVID-19. 1 ВОЗ, хронически недофинансируемая, обременена раздутой, медленной и нескоординированной бюрократией, которая должна отвечать перед 194 странами.Его осуждали как за чрезмерную реакцию (пандемия h2N1 2009 г.), так и за крайне недостаточную (эпидемия Эбола 2014 г. и пандемия COVID-19), а также за бездействие. 8 — 11 CDC хронически недофинансируется и не имеет политической власти. Академики — это голоса в дикой природе, чьи советы обычно запрашиваются слишком поздно, чтобы они имели большой эффект.
Таблица 2
Уроки, извлеченные после SARS: подготовка, управление и информирование о рисках. 1 , 6 , 7 , 11
|
По мере уменьшения угрозы COVID-19 политики будут давать грандиозные обещания по реализации планов по остановке или, по крайней мере, подготовке к следующей пандемии. Поначалу восстанавливающаяся экономика будет слишком слабой, чтобы поддержать эти усилия, хотя в будущем будет обещано дополнительное финансирование. Политики в конечном итоге внесут изменения, которые являются политически целесообразными, и не смогут санкционировать изменения, необходимые для более быстрого и гибкого реагирования. Воспоминания о тревогах и социальных потрясениях во время COVID-19 отступят.Наши оплоты против пандемических заболеваний останутся недофинансированными и неадекватными для выполнения поставленной задачи. Несмотря на это, в нашем будущем явно несутся множественные болезни Икс; нам нужно быть готовыми.
Что такое синдром ломкой Х-хромосомы (FXS)?
Тестирование / Диагностика
FXS может быть диагностирован путем тестирования ДНК человека на основе анализа крови. Тест может назначить врач или генетический консультант. Также можно провести тестирование, чтобы найти изменения в гене FMR1, которые могут привести к хрупким Х-ассоциированным расстройствам.
Диагноз FXS может быть полезен для семьи, поскольку он может указать причину умственной отсталости ребенка и проблем с поведением.Это позволяет семье и другим опекунам больше узнать о расстройстве и управлять уходом, чтобы ребенок мог полностью раскрыть свой потенциал. Однако результаты тестов ДНК могут повлиять на других членов семьи и вызвать множество проблем. Таким образом, любой, кто думает о тестировании FXS, должен подумать о генетическом консультировании перед тестированием.
Раскройте факты: хрупкие разрушители мифов X для семей и медицинских работников.
Процедуры
Лекарства от FXS нет.Однако лечебные услуги могут помочь людям приобрести важные навыки. Услуги могут включать терапию, чтобы научиться говорить, ходить и взаимодействовать с другими. Кроме того, лекарства можно использовать для решения некоторых проблем, например проблем с поведением. Чтобы разработать лучший план лечения, люди с FXS, родители и поставщики медицинских услуг должны тесно сотрудничать друг с другом и со всеми, кто участвует в лечении и поддержке, включая учителей, поставщиков услуг по уходу за детьми, тренеров, терапевтов и других членов семьи.Использование всех доступных ресурсов поможет добиться успеха.
Услуги раннего вмешательства
Службы раннего вмешательства помогают детям от рождения до 3 лет (36 месяцев) приобретать важные навыки. Эти услуги могут улучшить развитие ребенка. Даже если ребенку не был поставлен диагноз FXS, он может иметь право на получение услуг. Эти услуги предоставляются через систему раннего вмешательства в каждом штате. Через эту систему вы можете запросить оценку.Кроме того, лечение определенных симптомов, таких как логопедия при задержке речи, часто не требует ожидания официального диагноза. Несмотря на то, что раннее вмешательство чрезвычайно важно, услуги лечения могут быть полезны в любом возрасте.
Подробнее о раннем вмешательстве »внешний значок
Что делать, если вы считаете, что у вашего ребенка может быть FXS
Системы местных государственных школ могут предоставлять услуги и поддержку детям в возрасте от 3 лет и старше. Дети могут получить доступ к некоторым услугам, даже если они не ходят в государственную школу.Когда родители беспокоятся о развитии ребенка, им может быть очень сложно понять, какие шаги нужно предпринять. Штаты создали родительские центры. Эти центры помогают семьям узнать, как и где проводить оценку своих детей и как получить услуги. Чтобы получить информацию об услугах в вашем штате, вы можете получить доступ к значку родительского центра вашего штата.
В поисках поддержки
Наличие поддержки и ресурсов сообщества может помочь повысить уверенность в управлении FXS, повысить качество жизни и помочь в удовлетворении потребностей всех членов семьи.Родителям детей с FXS может быть полезно поговорить друг с другом. Один родитель, возможно, научился решать те же проблемы, что и другой родитель. Часто родители детей с особыми потребностями могут посоветовать хорошие ресурсы для этих детей.
Помните, что выбор одной семьи может быть не лучшим для другой семьи, поэтому важно, чтобы родители понимали все варианты и обсуждали их с поставщиками медицинских услуг своего ребенка.
Работа CDC по синдрому ломкой Х-хромосомы
CDC работает над тем, чтобы узнать больше о естественной истории хрупкого X, чтобы можно было разработать более эффективные подходы к вмешательству.
В рамках этих усилий CDC:
- Поддержал Национальный фонд Fragile X Foundation в разработке онлайн-реестра Fragile X с доступной исследовательской базой данных (FORWARD). Цель FORWARD — узнать больше о
- Другие состояния, которые обычно возникают вместе с FXS,
- Влияние на повседневную жизнь людей, живущих с FXS, и их семей,
- Краткосрочные и долгосрочные результаты и
- Какие виды вмешательств и поддержки наиболее эффективны для разных людей и их семей.
- Сотрудничал с Американской академией педиатрии в разработке и распространении учебных материалов среди медицинских работников и их семей. Эти материалы предназначены для повышения осведомленности о FXS и поощрения ранней диагностики, чтобы люди с FXS могли получить надлежащую помощь и услуги. Учить больше.
- Работает над тем, чтобы узнать больше о том, как развиваются дети с FXS по сравнению с детьми с другими состояниями, включая РАС или нарушение развития, а также чтобы узнать больше о детях с FXS, у которых также есть другие диагностированные состояния.
Прочие ресурсы
Онлайн-реестр Fragile X с доступной исследовательской базой данных (FORWARD) внешний значок
Финансируемый CDC, FORWARD является крупнейшим источником данных о людях с синдромом ломкой X и их семьях.
Исследовательский фонд FRAXAexternal icon
Миссия FRAXA — ускорить продвижение к эффективным методам лечения и, в конечном итоге, излечить хрупкую X-хромосому путем прямого финансирования наиболее многообещающих исследований. FRAXA также поддерживает семьи, пострадавшие от уязвимости X.
Национальные институты здравоохранения, Управление исследований редких заболеваний, Информационный центр по генетическим и редким заболеваниям внешний значок
Управление исследований редких заболеваний (ORDR) отвечает на вопросы о редких заболеваниях для пациентов, семей, поставщиков медицинских услуг, исследователей, студентов и преподавателей. На веб-сайте ORDR представлена информация о биомедицинских исследованиях, спонсируемых Национальными институтами здравоохранения, научных конференциях, а также о редких и генетических заболеваниях.
Список литературы
- Хантер Дж., Риверо-Ариас О, Ангелов А., Ким Э., Фотерингем И., Лил Дж.Эпидемиология синдрома ломкой Х-хромосомы: систематический обзор и метаанализ. Am J Med Genet A. 2014 июл 164A (7): 1648-58.
Что такое болезнь Х и почему все о ней говорят?
В то время как эпоха коронавируса продолжает преследовать человечество, глубоко в лесах, в милях от города, в каком-то уголке мира, скрывается «неизвестная» угроза, которая ждет, чтобы спровоцировать «следующую пандемию». Это «Болезнь Х», и Х-фактор этого заболевания состоит в том, что все о нем неизвестно.Технически это не «болезнь», это область исследований ученых, изучающих возможности следующей пандемии.
Недавние комментарии одного из ведущих врачей о «Болезне Х» вызвали удивление и сделали так называемую болезнь предметом общественного обсуждения. Профессор Жан-Жак Муембе Тамфум, который помог открыть вирус Эбола в 1976 году, недавно предупредил, что «новые смертоносные вирусы поразят человечество, поскольку медики опасаются новой болезни X». Далее он добавил, что из тропических лесов Африки появляются новые и потенциально смертельные вирусы, цитирует его сообщение CNN.
НО, ЧТО ТАКОЕ ТАИНСТВЕННОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ X? ЭТО НОВАЯ БОЛЕЗНЬ НА БАМПЕ?Вовсе нет. Болезнь X определенно не новое заболевание, а потенциальное заболевание, которое еще предстоит обнаружить. Болезнь X — это название-заполнитель, принятое Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) в феврале 2018 года.
Это не недавно обнаруженная угроза, а гипотетическое заболевание, которое может возникнуть в будущем и вызвать вспышку / эпидемию / пандемию.
Коронавирус впервые появился в Ухане, Китай, в 2019 году.(Изображение для представления: Getty Images)
Организация упоминает «Болезнь X» в коротком списке патогенов, которые считаются «приоритетными болезнями» для исследования. «X» в «Болезни X» означает неожиданное, как однажды сказал CNN ведущий врач.
Но почему «высший приоритет», когда он еще неизвестен?
Это из-за того, что представляет собой название «Болезнь X»: «знание того, что серьезная международная эпидемия может быть вызвана [неизвестным, гипотетическим] патогеном, который в настоящее время неизвестен, чтобы вызывать заболевание человека», — объясняет ВОЗ.
Помимо этой болезни X, другие вирусы — некоторые из них теперь хорошо известные смертоносные вирусы — в текущем списке приоритетов ВОЗ:
1. Covid-19
2. Крымско-конголезская геморрагическая лихорадка
3. Вирус Эбола Болезнь и болезнь, вызванная вирусом Марбург,
4. Лихорадка Ласса
5. Ближневосточный респираторный синдром, коронавирус (БВРС-КоВ) и 6. Тяжелый острый респираторный синдром (ТОРС)
7. Нипах и генипавирусные заболевания
8. Лихорадка Рифт-Валли
9. Зика
После перечисления 10 болезней ВОЗ уточняет: «Это не исчерпывающий список, и он не указывает на наиболее вероятные причины следующей эпидемии.ВОЗ пересматривает и обновляет этот список по мере необходимости, а методологии меняются. На основе приоритетных заболеваний ВОЗ затем разрабатывает дорожные карты НИОКР для каждой из них ».
Тестирование на вирусы (Изображение для представления: PTI)
ПОЧЕМУ БОЛЕЗНЬ X В НОВОСТЯХ СЕЙЧАС?Женщина, в В отдаленном городке Демократической Республики Конго недавно появились симптомы геморрагической лихорадки. Она прошла тестирование на несколько заболеваний, в том числе лихорадку Эбола, но все отчеты об испытаниях оказались отрицательными.Ученые опасаются, что это может быть симптомом потенциально нового смертельного вируса.
Эта редкая ситуация вызвала страх среди предположений — что, если бы женщина была нулевой пациенткой «Болезни X»?
«Мы все должны бояться», — цитируется в репортажах врач женщины, доктор Дадин Бонколе, на американском новостном канале. «Мы должны опасаться новых болезней», поскольку Эбола и Covid-19 были неизвестны до того, как были обнаружены, сказала она.
Эта новая инфекция может быть более опасной, чем Эбола и Covid-19, проф.- сказал Тамфум. Его заявление с тех пор циркулирует в мировых СМИ, вызывая несколько вопросов, действительно ли эта «болезнь Х» является новостной болезнью. Но вы уже знаете ответ.
Профессор Тамфум также предупредил, что в будущем могут возникнуть многие другие зоонозные заболевания, особенно те, которые передаются от животных к человеку. Он заявил, что все болезни, а именно грипп, бешенство и желтая лихорадка, перешли от животных к людям. Эти «явления обычны и могут привести к эпидемиям и пандемиям в будущем», — сказал он.
По данным CNN, с тех пор, как в 1901 году была выявлена желтая лихорадка — первая инфекция от животного к человеку, — ученые обнаружили по крайней мере еще 200 вирусов, которые могут вызывать заболевания у людей. Эксперты говорят, что рост числа появляющихся вирусов в значительной степени является результатом разрушения окружающей среды и торговли дикими животными, говорится в сообщении CNN.
Женщине делают прививку. (Изображения: Getty Images)
НЕОБХОДИМОСТЬ ЗАБОЛЕВАНИЯ XКогда в 2004 году в Южной Африке произошла вспышка лихорадки Эбола, никто не знал о существовании такого вируса, и поэтому все были к нему не готовы.Он возник как инопланетная болезнь, которая пришла в мир и убила несколько человек.
Включение «болезни Х» в список приоритетов помогло ВОЗ — и странам всего мира — признать и составить все возможные планы в отношении болезней, возникающих из неустановленных источников.
В 2018 году Джон-Арне Роттинген, исполнительный директор Исследовательского совета Норвегии и научный советник комитета ВОЗ, сказал The Telegraph: «История подсказывает нам, что, вероятно, следующая крупная вспышка будет тем, чего у нас нет. видел раньше.«
» Может показаться странным, что добавление «Х», но суть в том, чтобы убедиться, что мы готовимся и планируем гибко с точки зрения вакцин и диагностических тестов, — сказал он. «Мы хотим видеть« подключи и работай ». разработаны платформы, которые будут работать при любых или многих заболеваниях; — сказал Роттинген, — сказал Роттинген. среда обитания человека меняется, всегда существует риск передачи болезней от животных к людям…Это естественный процесс, и очень важно, чтобы мы его осознавали и готовились. Вероятно, это самый большой риск ».
Между тем, доктор Энтони Фаучи, директор Национального института аллергии и инфекционных заболеваний США, ранее сказал:« Как показывает опыт, чаще всего то, что нас поражает, — это что-то чего мы не ожидали … Точно так же, как мы не ожидали вируса Зика, мы не думали, что будет лихорадка Эбола, которая поразит города ».
ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ XЧтобы вспышки не превращались в В связи с чрезвычайными ситуациями в области общественного здравоохранения ВОЗ в мае 2015 г. попросили разработать «План исследований и разработок для действий по предотвращению эпидемий».Этот шаг был рассмотрен, поскольку ожидалось, что он сократит временной интервал между выявлением вирусных инфекций и одобрением вакцин / методов лечения.
Группа глобальных экспертов — «Научная консультативная группа по планам НИОКР» — была затем сформирована ВОЗ для составления короткого списка из менее чем десяти «приоритетных болезней».
Это было в феврале 2018 года, когда болезнь X была добавлена в короткий список в качестве заполнителя для обозначения «известного неизвестного» патогена, который может вызвать будущую эпидемию.
(Изображение предоставлено Getty Images)
СТРАТЕГИЯ БОРЬБЫ С ПАНДЕМИЕЙ БУДУЩЕГОПрофессор Жан-Жак Муембе Тамфум сказал: «Если патоген появится из Африки, потребуется время, чтобы распространиться по всему миру … Так что, если этот вирус будет обнаружен на ранней стадии — как в моем учреждении здесь — у Европы [и остального мира] появится возможность разработать новые стратегии борьбы с этими новыми патогенами ».
Даже ВОЗ сказала: «Сейчас лучшее время для предотвращения следующей пандемии.»
Итак, чтобы уменьшить вероятность будущей ситуации пандемии, настало время активизировать нашу игру против этих невидимых, неслыханных монстров и с этого момента начать принимать контрмеры. Это было сказано во время Эболы. , и в эпоху коронавируса. И идея, связанная с «Болезнью X», является одним из таких средств, чтобы подготовить мир к еще более серьезным пандемиям, которые потенциально могут вызвать даже более длительные блокировки, чем уже испытало человечество.
Болезнь X: Доктор Кто обнаружил Эбола, предупреждает о смертельных вирусах, которые еще не появятся
Киншаса, Демократическая Республика Конго — Пациентка с ранними симптомами геморрагической лихорадки спокойно сидит на своей кровати, споря с двумя малышами, отчаянно пытающимися бежать из похожей на камеру больничной палаты в Ингенде, отдаленный город в Демократической Республике Конго (ДРК).
Ждут результатов теста на Эболу.
Есть вакцина и лечение от лихорадки Эбола, которые снизили количество смертей от вируса Эбола.
Но вопрос, который у всех на уме: что, если у этой женщины нет лихорадки Эбола? Что, если вместо этого она станет нулевым пациентом «болезни X», первой известной инфекции нового патогена, который может охватить мир так же быстро, как Covid-19, но с уровнем смертности от Эболы от 50 до 90%?
«Болезнь X» на данный момент является гипотетической, вспышка, которую, как опасаются ученые и эксперты в области общественного здравоохранения, опасаются, может привести к серьезным заболеваниям во всем мире, если и когда она произойдет, согласно ВОЗ.«X» означает неожиданное.Это не из научной фантастики. Это научный страх, основанный на научных фактах.
«Мы все должны бояться», — сказал врач пациента, доктор Дадин Бонколе. «Эбола была неизвестна. Covid был неизвестен. Мы должны опасаться новых болезней».
Угроза человечеству
Человечество сталкивается с неизвестным количеством новых и потенциально смертельных вирусов, возникающих из тропических лесов Африки, по словам профессора Жан-Жака Муембе Тамфума, который помог обнаружить вирус Эбола в 1976 году и был на передовой охота на новые патогены с тех пор.
«Сейчас мы находимся в мире, где будут появляться новые патогены», — сказал он CNN. «И это то, что представляет собой угрозу для человечества».
Будучи молодым исследователем, Муйембе взял первые образцы крови у жертв загадочной болезни, вызвавшей кровоизлияния и убившей около 88% пациентов и 80% персонала, работавшего в больнице миссии Ямбуку, когда болезнь была впервые обнаружена. .
Флаконы с кровью были отправлены в Бельгию и США, где ученые обнаружили вирус в форме червя.Они назвали его «Эбола» в честь реки, расположенной недалеко от очага в стране, которая тогда была известна как Заир.
Для выявления вируса Эбола использовалась цепь, которая соединяла самые удаленные части тропических лесов Африки с высокотехнологичными лабораториями на Западе.
Теперь Запад должен полагаться на африканских ученых в Конго и других местах, которые будут действовать как стражи, предупреждая о будущих болезнях.
В Ингенде опасения столкнуться с новым смертельным вирусом оставались вполне реальными даже после выздоровления пациента с симптомами, похожими на Эболу.Ее образцы были протестированы на месте и отправлены в Национальный институт биомедицинских исследований Конго (INRB) в Киншасе, где они были дополнительно проверены на другие заболевания с аналогичными симптомами. Все вышло отрицательно, болезнь, которая поразила ее, остается загадкой.
Выступая эксклюзивно для CNN в столице Демократической Республики Конго, Киншасе, Муембе предупредил о грядущих многих зоонозных заболеваниях — тех, которые передаются от животных к людям.Желтая лихорадка, различные формы гриппа, бешенства, бруцеллеза и болезни Лайма относятся к числу тех, которые передаются от животных к человеку, часто через переносчиков, таких как грызуны или насекомые.
Раньше они вызывали эпидемии и пандемии.
ВИЧ произошел от вида шимпанзе и превратился в современную всемирную чуму. SARS, MERS и вирус Covid-19, известный как SARS-CoV-2, — все это коронавирусы, которые попали к людям из неизвестных «резервуаров» — термин, который вирусологи используют для обозначения естественных хозяев вируса — в животном мире. Считается, что Covid-19 возник в Китае, возможно, от летучих мышей.
Думает ли Муйембе, что будущие пандемии могут быть хуже, чем Covid-19, более апокалиптическими? «Да, да, я так думаю, — сказал он.
Новые вирусы на подъеме
С тех пор, как в 1901 году была выявлена первая инфекция от животных к человеку, желтая лихорадка, ученые обнаружили по крайней мере еще 200 вирусов, вызывающих заболевания у людей. Согласно исследованию Марка Вулхауса, профессора эпидемиологии инфекционных заболеваний в Эдинбургском университете, новые виды вирусов обнаруживаются со скоростью от трех до четырех в год. Большинство из них происходят от животных.
Эксперты говорят, что рост числа появляющихся вирусов в значительной степени является результатом разрушения окружающей среды и торговли дикими животными.
По мере исчезновения их естественной среды обитания такие животные, как крысы, летучие мыши и насекомые, выживают там, где исчезают более крупные животные. Они могут жить рядом с людьми, и их часто подозревают в том, что они являются переносчиками новых болезней.
Ученые связали прошлые вспышки лихорадки Эбола с интенсивным вторжением людей в тропические леса. В одном исследовании 2017 года исследователи использовали спутниковые данные, чтобы определить, что 25 из 27 вспышек лихорадки Эбола, расположенных вдоль границ биома тропических лесов в Центральной и Западной Африке в период с 2001 по 2014 год, начались в местах, где около двух лет назад произошло обезлесение.Они добавили, что вспышки зоонозной Эболы возникли в районах с высокой плотностью населения и благоприятными условиями для распространения вируса, но что относительная важность утраты лесов частично не зависит от этих факторов.В первые 14 лет 21 века в тропических лесах бассейна реки Конго была вырублена площадь, превышающая Бангладеш.
Организация Объединенных Наций предупредила, что если нынешние тенденции вырубки лесов и роста населения сохранятся, тропические леса страны могут полностью исчезнуть к концу века.Когда это произойдет, животные и вирусы, которые они переносят, будут сталкиваться с людьми новым и часто катастрофическим образом.Так не должно быть.
Многопрофильная группа ученых из США, Китая, Кении и Бразилии подсчитала, что глобальных инвестиций в размере 30 миллиардов долларов в год в проекты по защите тропических лесов, прекращению торговли дикими животными и земледелию будет достаточно, чтобы компенсировать затраты на предотвращение будущих пандемий. . По теме: Демократическая Республика Конго объявляет об окончании 11-й вспышки ЭболыВ журнале Science говорится, что группа потратила 9 долларов.6 миллиардов в год на глобальные схемы защиты лесов могут привести к 40% сокращению глобального обезлесения в районах с самым высоким риском распространения вируса. Это могло бы включать в себя стимулирование людей, живущих в лесах и зарабатывающих на них к существованию, а также запрет на повсеместные рубки и коммерциализацию торговли дикими животными и растениями.
По словам ученых, аналогичная программа в Бразилии привела к сокращению вырубки лесов на 70% в период с 2005 по 2012 год.
Хотя 30 миллиардов долларов в год могут показаться большой суммой, ученые утверждают, что инвестиции быстро окупятся.По словам экономистов из Гарварда Дэвида Катлера и бывшего министра финансов США Ларри Саммерса, пандемия коронавируса обойдется только США в 16 триллионов долларов в течение следующих 10 лет. По оценкам МВФ, в глобальном масштабе пандемия обойдется в 28 триллионов долларов потерянного производства в период с 2020 по 2025 год по сравнению с прогнозами до пандемии.Система раннего предупреждения
Муембе теперь управляет INRB в Киншасе.
В то время как некоторые ученые все еще сидят в тесных кабинетах в старом комплексе INRB, где Муембе впервые работал над Эболой, в феврале открылись совершенно новые лаборатории.INRB поддерживается Японией, США, Всемирной организацией здравоохранения, ЕС и другими международными донорами, включая НПО, фонды и академические учреждения. акт благотворительной помощи — это стратегическое вложение
При поддержке Центров США по контролю и профилактике заболеваний и Всемирной организации здравоохранения эти лаборатории INRB являются мировой системой раннего предупреждения о новых вспышках известных болезней, таких как Эбола, и — — возможно, что более важно — для тех болезней, которые нам еще предстоит обнаружить.
«Если патоген появился из Африки, потребуется время, чтобы распространиться по всему миру», — сказал Муйембе. «Так что, если этот вирус будет обнаружен на ранней стадии — как в моем учреждении здесь — у Европы [и остального мира] будет возможность разработать новые стратегии борьбы с этими новыми патогенами».
В Муйембе есть разведывательные подразделения на передовой борьбы с новыми болезнетворными микроорганизмами. Врачи, вирусологи и исследователи работают глубоко внутри ДРК, ища известные и неизвестные вирусы, прежде чем они смогут вызвать новые пандемии.
Саймон Пьер Ндимбо и Гай Мидинги — экологи и охотники за вирусами в северо-западной Экваториальной провинции ДРК, где находится город Ингенде. Они являются острием в отслеживании и отслеживании признаков возникающих инфекционных заболеваний (EID).
Во время недавней экспедиции пара собрала 84 летучих мышей, кропотливо вытаскивая их из сетей и завязывая визг, закусывая животных в мешки.
«Вы должны быть осторожны — если нет, они кусаются», — объяснил Мидинги, надевая на руки двойные перчатки для защиты.
Один укус летучей мыши может быть моментом, когда новая болезнь перейдет от животных к людям. Ндимбо говорит, что их приоритетом является поиск признаков заражения Эболой у летучих мышей. Последняя вспышка болезни в Экваториальной провинции была связана с передачей от человека человеку, но также с новым штаммом, который предположительно пришел из лесного водоема. И никто не знает, где и что это за резервуар.Вернувшись в лабораторию в Мбандаке, у летучих мышей берут мазки и берут образцы крови для тестирования на лихорадку Эбола перед отправкой в INRB для дальнейших исследований.Затем летучих мышей выпускают.
За последние годы у летучих мышей были обнаружены десятки новых коронавирусов. Никто не знает, насколько они опасны для людей.
Как именно Эбола впервые заразила людей, остается загадкой, но ученые считают, что зоонозы, такие как Эбола и Covid-19, совершают скачок, когда диких животных забивают.
Так называемое «мясо диких животных» является традиционным источником белка для людей, живущих в тропических лесах, но теперь его продают далеко от того места, где его добывают и экспортируют по всему миру.По оценкам ООН, ежегодно в бассейне реки Конго вывозится до 5 миллионов тонн мяса диких животных.В Киншасе рыночный торговец размахивает копченой тушей обезьяны-колобус, ее зубы обнажены в ужасной, окаменевшей усмешке — он продает маленьких приматов за 22 доллара, хотя цена, по его словам, «договорная».
Обезьяны-колобусы были истреблены до исчезновения в некоторых частях ДРК, но торговец говорит, что он мог бы экспортировать множество обезьян в Европу самолетом.
«Честно говоря, отправлять обезьян запрещено», — объясняет он.«Мы должны отрезать им головы и руки и упаковать их среди прочего мяса».
Он говорит, что рожает каждую неделю, часто из Ингенде, примерно в 400 милях вверх по реке — той же деревне, где врачи живут в страхе перед новой пандемией.
Адамс Кассинга, генеральный директор Conserv Congo и следователь по расследованию преступлений против дикой природы, сказал, что расследования показали, что «только в Киншасе у нас экспортируется от пяти до 15 тонн мяса диких животных … часть идет в Америку … но большая часть едет в Европу.В основном в Брюссель, Париж и Лондон ».
Копченые обезьяны, почерневшие от копоти участки питона и выдуваемые мухами окорока ситатунга, водной антилопы, ужасны. Но вряд ли они несут опасные вирусы, которые могли бы быть быть убитыми в процессе приготовления — хотя ученые предупреждают, что даже приготовленное мясо приматов не является полностью безопасным.Живые животные на так называемом «мокром» рынке представляют большую опасность.
Здесь молодые крокодилы — морды заплетены и ноги связаны — корчится одна на другой.Торговцы предлагают бочки с гигантскими наземными улитками, черепахами и пресноводными черепахами. В других местах есть черные рынки с живыми шимпанзе и более экзотическими животными, некоторые из них продаются в частные коллекции, а другие направляются к горшку.
«Болезнь Х» может тикать внутри любого из этих животных, привезенных в мегаполис бедными людьми, которые угощают вкусы богатых экзотическими блюдами и домашними животными.
«Мясо диких животных здесь, в городских районах, в отличие от распространенного заблуждения, оно предназначено не для бедных, а для богатых и привилегированных, поэтому у вас есть высокопоставленные чиновники, которые верят в суеверие, что если вы потребляете определенный вид мяса диких животных, это придаст вам сил «, — сказала Кассинга.«У вас также есть люди, которые потребляют его как символ статуса. Но также за последние 10-20 лет мы испытали приток экспатриантов, в основном из Юго-Восточной Азии, которые требуют есть определенные виды мяса, такие как черепахи, змеи. , приматы «.
Ученые ранее связывали эти виды влажных рынков с зоонозами. От них произошли и вирус гриппа H5N1, известный как птичий грипп, и атипичная пневмония. Точное происхождение коронавируса, вызывающего Covid-19, не подтверждено.Но наибольшее подозрение в отношении его источника возникло на «мокрых» рынках, где продают живых животных и забивают их на мясо.Коммерциализация торговли мясом диких животных — потенциальный путь заражения. Это также симптом опустошения тропических лесов Конго, второго по величине в мире после Амазонки.
Большая часть разрушений вызвана местными фермерами, которые экономически полагаются на лес — 84% вырубки леса предназначены для ведения мелкомасштабного сельского хозяйства.Тем не менее, методы рубки и ожога, используемые местными жителями, увеличивают воздействие людей на эту некогда девственную территорию и ее диких животных, которые являются основным фактором риска заболеваний.
«Если вы пойдете в лес … вы измените экологию; насекомые и крысы покинут это место и придут в деревни … так что это передача вируса, новых патогенов», Муйембе сказал.
Вернувшись в больницу Ингенде, врачи носят столько защитного снаряжения, сколько можно найти: защитные очки, желтые защитные комбинезоны, двойные перчатки, заклеенные лентой, капюшоны на головах и плечах, галоши поверх обуви и сложные маски для лица.
Они по-прежнему обеспокоены тем, что у пациентки могут проявляться симптомы болезни, похожей на Эбола, которая на самом деле не является Эболой.Это может быть новый вирус, это также может быть одна из многих болезней, от которых страдают люди здесь, которые уже известны науке, но ни один из проведенных здесь тестов не объяснил ее высокую температуру и диарею.
«У нас есть случаи, которые очень похожи на Эболу, но затем, когда мы делаем тесты, они оказываются отрицательными», — сказал глава медицинской службы Ингенде доктор Кристиан Бомпаланга.
«Мы должны провести дополнительные обследования, чтобы увидеть, что на самом деле происходит … на данный момент там есть несколько подозреваемых случаев», — добавил он, указывая на изолятор, где находится молодая женщина и она лечатся дети.И спустя несколько недель точного диагноза ее болезни не остается.
Как только новый вирус начинает циркулировать среди людей, последствия кратковременной встречи на опушке леса или на сыром рынке могут быть разрушительными. Covid-19 показал это. Эбола доказала это. И в большинстве научных публикаций есть предположение, что будет больше инфекций, поскольку люди будут продолжать разрушать среду обитания в дикой природе. Это не «ЕСЛИ», а «КОГДА».
Решение очевидное.Защищайте леса, чтобы защитить человечество — ведь в арсенале матери-природы есть смертоносное оружие.
В эту историю добавлено то, что означает «X» в «Disease X».
Монтаж видео Марком Бароном CNN. Спасибо доктору Мерис Матондо и доктору Ричарду Экила из INRB, Национального института биомедицинских исследований Конго, за их руководство во время написания этой истории.
Мнение | Мы знали, что приближается болезнь X. Оно здесь и сейчас.
В начале 2018 года, во время встречи во Всемирной организации здравоохранения в Женеве, группа экспертов, к которой я принадлежу (план НИОКР), ввела термин «болезнь X»: мы имели в виду следующую пандемию, которая будет вызвана: неизвестный новый патоген, который еще не вошел в человеческую популяцию. Сегодняшний мир стоит на пороге пандемической пропасти, поэтому стоит задуматься о том, является ли Covid-19 заболеванием, о котором предупреждала наша группа.
Болезнь X, как мы тогда говорили, скорее всего, возникнет в результате вируса, происходящего от животных, и возникнет где-нибудь на планете, где экономическое развитие объединяет людей и диких животных.Заболевание X, вероятно, можно было бы спутать с другими болезнями в начале вспышки, и оно распространялось бы быстро и бесшумно; используя сети человеческих путешествий и торговли, он достигнет нескольких стран и помешает сдерживанию. Смертность от болезни X будет выше, чем от сезонного гриппа, но она будет распространяться так же легко, как и грипп. Это потрясет финансовые рынки еще до того, как достигнет статуса пандемии.
Короче говоря, Covid-19 — это болезнь X.
Даже несмотря на то, что есть признаки того, что распространение эпидемии в Китае может замедляться, несколько сообществ и стран теперь сообщают об устойчивой передаче среди них.В последние дни количество подтвержденных случаев заболевания в Южной Корее резко возросло. В Италии деревни и города заблокированы, Неделя моды в Милане сорвана, фестивали отменяются, а органы здравоохранения ищут нулевого пациента, чтобы определить, кто еще, вероятно, инфицирован и может распространить болезнь в Европе. Иран, похоже, стал новым центром передачи. Надвигающаяся пандемия бросит нам новый вызов, поскольку люди пытаются избежать карантина, а кампании дезинформации и теоретики заговора торгуют в открытых демократиях.
Но поскольку мир изо всех сил пытается отреагировать на Covid-19, мы рискуем упустить действительно общую картину: пандемии растут, и мы должны сдерживать процесс, который ими движет, а не только отдельные заболевания.
Чумы — это не только часть нашей культуры; они вызваны этим. Черная смерть распространилась в Европе в середине 14 века с ростом торговли на Шелковом пути. В животноводстве появились новые штаммы гриппа. Эбола, SARS, MERS, а теперь и Covid-19 связаны с дикой природой.Пандемии обычно начинаются с вирусов у животных, которые переходят к людям, когда мы вступаем с ними в контакт.
Эти вторичные эффекты растут в геометрической прогрессии по мере того, как наш экологический след приближает нас к дикой природе в отдаленных районах, а торговля дикой природой переносит этих животных в городские центры. Беспрецедентное строительство дорог, вырубка лесов, расчистка земель и развитие сельского хозяйства, а также глобализация путешествий и торговли делают нас чрезвычайно уязвимыми для таких патогенов, как коронавирусы.
И все же мировая стратегия борьбы с пандемиями крайне неадекватна.Повсеместно, от политиков до общественности, мы относимся к пандемиям как к проблеме реагирования на стихийные бедствия: мы ждем, когда они произойдут, и надеемся, что вакцина или лекарство могут быть быстро разработаны после их устранения. Но даже в то время, когда бушует Covid-19, все еще нет вакцины ни от вируса атипичной пневмонии 2002–2003 годов, ни от ВИЧ / СПИДа, вируса Зика или множества новых патогенов. Проблема в том, что в период между вспышками желание тратить деньги на профилактику ослабевает, а рынка вакцин и лекарств от спорадических вирусных заболеваний недостаточно для стимулирования исследований и разработок.
Во время Всемирной ассамблеи здравоохранения в 2016 г. разработали план НИОКР, чтобы восполнить этот пробел, и объявили приоритетный список патогенов, которые больше всего угрожают глобальному здоровью и для которых не разрабатывались вакцины или лекарства. В список попали SARS, MERS, Nipah, Ebola и другие редкие, но серьезные заболевания, вызываемые эпидемическими вирусами. Коалиция за инновации в обеспечении готовности к эпидемиям — глобальное партнерство между государственными, частными, благотворительными организациями и организациями гражданского общества, созданное в Давосе в 2017 году, — выступила с инициативой и обеспечила финансирование для разработки вакцин и терапевтических средств против некоторых из них.
Чтобы спастись из Эпохи пандемий, нам нужно рассматривать их как проблему общественного здравоохранения и начать работу по профилактике в дополнение к мерам реагирования. Наша первая цель должна заключаться в том, чтобы расширить наш арсенал против потенциальных массовых эпидемий. Когда два года назад некоторые из нас добавили «Болезнь X» в список приоритетов ВОЗ, мы хотели подчеркнуть, что недостаточно разработать вакцины и лекарства для известных агентов, когда следующим большим возбудителем, вероятно, будет другой патоген. — скажем, вирус, близкий к SARS, но недостаточно близкий, чтобы одна и та же вакцина могла работать против обоих.
Поскольку Covid-19 поражает сегодня и поток других патогенов готов появиться в будущем, мы продолжаем противостоять природе. По оценкам ученых, существует 1,67 миллиона неизвестных вирусов того типа, который ранее появлялся у людей. Выявление и определение их последовательности должно быть приоритетом — простой случай «знать своего врага». После SARS исследования коронавирусов, происходящих от летучих мышей, обнаружили более 50 родственных вирусов, некоторые из которых могут инфицировать людей; эта информация теперь может быть использована для тестирования вакцин и лекарств широкого действия.Расширение масштабов этих усилий для охвата всех вирусных семейств, как предлагает сделать Global Virome Project, является первым логическим шагом на пути к профилактике.
Также необходим радикальный сдвиг в том, как тесты, вакцины и лекарства разрабатываются таким образом, чтобы нацелены на целые группы патогенов, а не на отдельные патогены, которые уже известны. Национальный институт аллергии и инфекционных заболеваний в США работает над универсальной вакциной против гриппа, которая охватила бы все известные штаммы гриппа; Также потребуются универсальная вакцина против коронавируса, вакцина против вируса Эбола и другие.
При меньших инвестициях мы также можем попытаться опередить пандемии, работая с сообществами в горячих точках возникающих болезней. Надзор за болезнями должен быть сосредоточен на фермерах, сельских общинах и всех, кто имеет обширный контакт с дикими животными, для поиска необычных заболеваний, тестирования новых патогенов и работы с людьми для разработки альтернатив деятельности с высоким риском, такой как торговля дикими животными.
Пандемии похожи на террористические атаки: мы примерно знаем, откуда они происходят и что за них несет ответственность, но мы не знаем точно, когда произойдет следующая.С ними нужно обращаться одинаково — путем выявления всех возможных источников и их устранения до следующих ударов пандемии.
Питер Дашак — эколог и президент EcoHealth Alliance из Нью-Йорка.
Болезнь X — это то, что может стать самой большой инфекционной угрозой для нашего мира
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) добавила болезнь X в список приоритетных болезней Blueprint.Какие? КТО? Что, черт возьми, такое болезнь Х? Нет, это не у Росомахи, у которой плохая заусеница, у Мистик, у которой возникает желтуха, или в какой-то другой проблеме Людей Икс. Причина этого не в поколении X, поколении, предположительно «пропитанном иронией, отстраненностью и чувством страха». И нет, это неплохая бутылка Dos Equis XX.
После второго ежегодного пересмотра списка Bluprint, проведенного 6-7 февраля 2018 г., болезнь X появилась в конце следующего списка болезней, для лечения которых, по мнению ВОЗ, срочно необходимы ускоренные исследования и разработки:
- Крымско-Конго геморрагическая лихорадка (КГЛ)
- Болезнь, вызванная вирусом Эбола, и болезнь, вызванная вирусом Марбург
- Лихорадка Ласса
- Коронавирус ближневосточного респираторного синдрома (БВРС-КоВ) и тяжелый острый респираторный синдром (SARS)
- Нипах и генипавирусные болезни
- Лихорадка Рифт-Валли (ЛВФ)
- Зика
- Болезнь X
Если бы этот список был ответом в конкурсе Jeopardy , вопрос был бы таков: что бы вы не хотели получить? Или что вы не хотите звать на званый обед? Или что может вызвать чрезвычайную ситуацию в области общественного здравоохранения? И какие болезни не имеют адекватных лекарств и / или вакцин для их предотвращения и лечения?
Вы, наверное, слышали об Эболе, Зике, MERS и SARS.Лихорадка Ласса распространяется через мочу и фекалии крыс и может вызвать кровотечение во многих местах и убить вас. CCHF распространяется клещами и может вызвать кровотечение во многих местах и убить вас. Марбургский вирус передается от человека к человеку через биологические жидкости и может вызвать кровотечение во многих местах и убить вас. (Вы здесь наблюдаете тенденцию?)
Вы можете заразиться вирусом Нипах от инфицированных летучих мышей, свиней или людей (в зависимости от того, с кем вы обычно общаетесь), а затем у вас может развиться воспаление мозга, которое может привести к неврологическим проблемам, судорогам, изменениям личности и смерти.Домашний скот может передать вам вирус ЛРВ. Хотя у вас могут быть только легкие симптомы, такие как лихорадка и некоторые аномалии печени, в некоторых случаях у вас могут развиться проблемы с глазами (в том числе слепота), воспаление мозга и, да, кровотечение во многих местах.
Что может случиться с болезнью X? Кто знает? (Не кто, как в ВОЗ, а кто, как никто точно не знает.) В этом суть. Есть большая вероятность, что следующая большая эпидемия возникнет из совершенно неожиданного источника — патогена, который еще не проявил себя.И как говорится, самый опасный враг — тот, которого ты не знаешь. Не то чтобы большинство людей ожидало, что эпидемия Зика произойдет в 2015–2016 годах. До 2015 года очень немногие люди в мире обращали внимание на вирус Зика. Опасный вирус или какой-либо другой патоген не будет звонить или твитнуть всем и говорить: «Да, я нервничаю. Просмотр настоящих домохозяек Беверли-Хиллз на самом деле не делает этого для меня. вероятно, начнут доставлять неприятности примерно через год.Ура «
Таким образом, болезнь X представляет собой «знание о том, что серьезная международная эпидемия может быть вызвана патогеном, который в настоящее время неизвестен как вызывающий заболевание человека». Как однажды сказал философ и бывший малявщик лиц Майк Тайсон, «у каждого есть план, пока он не получит удар по лицу». Когда вы в последний раз полностью предвидели самые большие проблемы, самые большие угрозы в своей жизни?
Вот почему планирование эпидемии или пандемии не должно быть полностью сосредоточено на конкретном заболевании или патогене. Около 3 лет назад я посетил Саммит инноваций по Эболе, организованный Philanthropies Пола Г. Аллена, USAID и Skoll Global Threats Fund. Несмотря на то, что происходило много интересных дискуссий, основное внимание уделялось поиску способов обнаружения, контроля и лечения вируса Эбола (отсюда и название Саммита), а не разработке систем, которые могут обнаруживать и бороться с различными и неожиданными патогенами и болезни.Хотя психологически легче идентифицировать явного единственного врага и противостоять ему, целенаправленное нацеливание на очень конкретного врага может привести к решениям, которые будут слишком сфокусированными, не гибкими и работают только в ограниченных условиях. Это все равно что покупать нижнее белье, которое можно носить только на одноколесном велосипеде и жонглируя свечами в Антарктиде на леднике рядом с пингвинами.
Многие эпидемии возникают в большей степени из-за нарушенных систем, чем из-за определенных патогенов. Несомненно, вам нужен патоген, который на самом деле вызывает болезнь.Но то, что позволяет патогену перейти от единичных случаев до вспышки, от эпидемии до пандемии, — это неисправные системы. Эбола вышла из-под контроля в основном из-за того, что системы здравоохранения в Западной Африке не соответствовали требованиям. Если бы Эбола была обнаружена и локализована очень быстро, вспышки, возможно, были бы не такими серьезными. Пока системы здравоохранения в Западной Африке не будут исправлены, они могут служить безумной больницей от инфекционных заболеваний. Просто заполните пропуски с другим названием патогена, когда вы говорите, что такой-то патоген начал распространяться и привел к эпидемии.
Многие системы по всему миру просто не настроены для борьбы с быстро возникающими неожиданными угрозами. Чтобы лучше подготовить наш мир к болезни X, вот примеры систем, которые необходимо улучшить:
- Системы наблюдения: Существует потребность в системах, которые могут на раннем этапе обнаруживать что-то необычное и тревожное, например, изменение климата, поведения животных или симптомов, а также поведение людей при обращении за медицинской помощью. Такие системы надзора должны распространяться на сообщества, которым можно пренебречь, и, таким образом, на хорошие места для размножения новых патогенов.
- Системы здравоохранения: Убедиться, что у каждого есть хороший доступ к медицинскому обслуживанию, — это не просто приятное занятие. Это также может помочь обеспечить быстрое выявление болезней и контроль над ними до того, как они распространятся на всех остальных.
- Финансовые системы: Если вы выяснили, как сделать что-то без денег, дайте мне знать. В противном случае, когда политика останавливает выделение средств на борьбу с эпидемией (например, то, что произошло в Конгрессе США во время эпидемии Зика), в конечном итоге страдают все, кроме возбудителя.Более того, необходимо больше финансирования для мероприятий, направленных на меньшее количество заболеваний. В настоящее время зачастую легче получить финансирование, если вы хотите разработать новую технологию для лечения определенного заболевания, а не для более широкого набора возможных заболеваний.
- Системы исследований и разработок: Необходимы системы для более быстрой разработки новых вакцин, лекарств и других технологий для борьбы с возникающей эпидемией. Ситуация усугубляется попытками сократить государственное финансирование научных исследований, а многие фармацевтические компании переводят больше ресурсов на маркетинг и продажу существующих продуктов, а не на разработку новых.Все может выглядеть по-разному, можно ли использовать Виагру для эффективной борьбы с инфекционным заболеванием. В противном случае отсутствие достаточных ресурсов и гибкости для разработки и тестирования новых вмешательств может означать, что что-либо, предназначенное для лечения болезни X, не придет вовремя.
- Цепочка поставок и другие системы доставки: Вакцины, лекарства и другие продукты должны быть доставлены медицинским работникам и людям, чтобы они действительно имели какой-либо эффект. Однако многие системы, отвечающие за такую доставку, неадекватны или сломаны.
Это лишь некоторые из систем, которые необходимо исправить и усовершенствовать, чтобы справиться с Болезнью X. Опять же, может показаться, что проще навести лицо врагу, а затем просто нацелиться на него. Но на самом деле жизнь всегда устроена не так.
Улучшение лечения пациентов с укусом змеи
ВОЗ поддерживает страны и регионы в следующих направлениях:
Создание потенциала для лечения:
Уменьшение проблемы отравления змеиным ядом начинается с повышения уровня информированности о рисках заражения и обучения медицинского персонала и медицинских работников в пострадавших странах.
ВОЗ поддерживает разработку стандартных руководств по лечению для медицинских работников и медицинских работников. ВОЗ также участвует в создании дополнительных учебных ресурсов для регионов и стран, адаптированных к условиям предоставления услуг.
и доступность местных ресурсов.
Обеспечить ранний доступ к безопасным, недорогим и эффективным противоядиям:
Улучшение доступа к противоядиям имеет важное значение для минимизации заболеваемости и смертности и является основным компонентом стратегии ВОЗ по предотвращению и
контролировать отравление змеиным укусом.
Противоядия остаются единственным доступным лечением для предотвращения или устранения последствий отравления змеиным укусом при раннем введении и в адекватных терапевтических дозах. Они включены в Модель ВОЗ
Список основных лекарственных средств.
Укрепление диагностических тестов и инструментов:
Разработка новых диагностических инструментов в местах оказания медицинской помощи имеет значительный потенциал для улучшения эпиднадзора за отравлениями от змеиного укуса за счет возможности ретроспективной идентификации патологии
образцы иммунотипов ядов от различных видов змей.
Улучшенные диагностические тесты и инструменты могут улучшить отчетность об отравлениях от змеиных укусов и помочь в определении оптимальных потребностей в противоядиях для регионов.
Повышение осведомленности о реабилитации после укуса змеи:
Повышение осведомленности организаций, работающих с людьми с ограниченными возможностями в развивающихся странах, осведомленности об отравлении змеями как важной проблеме общественного здравоохранения.
для улучшения доступа и равенства для жертв. Укусы змей могут стать причиной различных нарушений, потенциально приводящих к значительной потере способности использовать конечности или даже к ампутации.В некоторых странах жертвы погрязли в нищете и могут подвергнуться социальному остракизму.
