Что можно делать при эпилепсии
Информация в статье предоставлена в ознакомительных целях, не является руководством к действию и не должна рассматриваться как медицинская консультация или рекомендации к лечению со стороны сайта bookimed.com. Все решения о выборе методов лечения и медицинской помощи должны приниматься только профильным врачом после изучения медицинской ситуации пациента.
Что кроме лечения неврологи рекомендуют пациентам с эпилепсией? — Строго “по часам” принимать лекарства, соблюдать режим сна и питания, вести здоровый образ жизни, избегать стресса и ситуаций, которые могут спровоцировать приступ. Но это идеальные условия. Иногда они не совпадают с представлениями о полноценной жизни. И тут возникает вопрос: можно ли найти баланс, который позволит контролировать приступы, и при этом свободно взаимодействовать с окружающим миром, есть любимые блюда, заниматься любимым делом? В нашей статье мы ответили на самые распространенные вопросы пациентов о том, что можно и что нельзя делать при эпилепсии.
Вся информация и статистические данные предоставлены неврологами и эпилептологами ведущих мировых клиник, с которыми сотрудничает Bookimed и такими авторитетными организациями как Международная лига против эпилепсии, Американский фонд эпилепсии и др. Все данные проверены и подтверждены нашими медицинскими редакторами.
А можно ли…
Полноценная и активная жизнь при эпилепсии возможна, утверждают специалисты Центра по контролю и профилактике заболеваний США. Основные условия для этого:
- своевременно принимать лекарства;
- спать не менее 7 часов;
- вести дневник заболевания;
- избегать того, что может вызвать приступ (например, вспышек света).
Кроме этого для пациента особенно важно изучить все особенности своего заболевания, понять, что можно и что нельзя делать при его форме эпилепсии. После этого он сможет свободно и комфортно чувствовать себя в различных непредвиденных ситуациях и вести активный образ жизни.
…работать с эпилепсией
По данным Американского фонда эпилепсии, люди с этим заболеванием могут свободно работать и справляться со своими обязанностями, при условии, что профессия выбрана верно. Так, некоторые специальности, связанные с повышенным риском для жизни, могут быть недоступны человеку с эпилепсией. Он, скорей всего, не сможет стать пилотом, пожарным, военным или строителем (особенно работающим на высоте). При этом, ключевым фактором является форма и частота эпилептических приступов (согласно данным Британского общества эпилепсии): если последний эпизод случился несколько лет назад, человека могут принять даже на такую работу.
Чтобы определить, можно ли работать с определенной формой эпилепсии и какой вид деятельности выбрать, необходимо пройти комплексное обследование. По его результатам невролог подскажет, чем стоит заниматься, и даст рекомендации, как обезопасить себя во время работы.
…иметь детей
Специалисты Британского общества эпилепсии отмечают, что у 9 женщин с заболеванием из 10 рождаются здоровые дети. Риск для ребенка в большинстве случаев связан не с самой болезнью, а с противоэпилептическими препаратами, которые прописаны будущей маме.
По данным исследований, если во время беременности женщина принимает противосудорожные лекарства с вальпроевой кислотой, у ребенка увеличивается риск врожденных пороков, трудностей в развитии и обучении.
Важно! Женщине с эпилепсией при планировании беременности необходимо проконсультироваться с эпилептологом. Он поможет скорректировать медикаментозную терапию таким образом, чтобы она не навредила здоровью матери и будущего ребенка. |
На вопрос о препаратах и том, можно ли при эпилепсии рожать детей, в прямом эфире для пациентов Bookimed ответил топовый эпилептолог Европы — профессор Антонио Русси.
“Мы понимаем, что если беременной женщине полностью отменить препараты, у нее может случиться эпилептический статус (приступы, которые следуют один за другим) или даже выкидыш. Это и есть основная опасность, связанная с беременностью при эпилепсии. Важно очень аккуратно подбирать терапию и снижать дозу лекарства до минимально допустимой границы нормы. В идеале женщина должна принимать только 1 лекарство.
Бывают случаи, когда эпилепсия во время беременности ослабевает. И есть тип заболевания, проявляющийся у женщин только во время менструаций. Это называется катамениальная эпилепсия, которая связана с изменениями гормонального фона. У таких пациенток приступы эпилепсии при беременности полностью исчезают.
Читайте полное интервью с профессором Русси
Чтобы посмотреть запись прямого эфира, узнать о новых методах диагностики и лечения эпилепсии, задать вопросы докторам и другим пациентам, вступайте в сообщество “Эпилепсия – истории пациентов, опыт лечения, ваши вопросы и ответы” в Facebook. Оно предназначено только для пациентов и их близких. Группа является закрытой, чтобы вы могли свободно делиться информацией.
Читайте подробнее о том, как профессор диагностирует и лечит эпилепсию в клинике Текнон в Барселоне, Испания
Получить консультацию бесплатно* Цены могут меняться в зависимости от медицинского случая и рекомендации врачей.
Процедуры
Хирургическое лечение эпилепсии Цена по запросу
Диагностика
Консультация невролога $254
Онлайн консультация с эпилептологом $969
Комплексная диагностика эпилепсии $10906 — $16965
Фармакогенетические исследования при эпилепсии $1090
МРТ головного мозга с контрастом $884
Все ценыОтлично
214 отзывов
100 отзывов о лечении эпилепсии
Автоперевод
Показать оригинал ПеревестиАвтоперевод
Показать оригинал ПеревестиПоследние 5 отзывов
Все отзывы…с эпилепсией получить права и водить машину
Возможность получить права и водить машину с эпилепсией регулируется законом каждой страны. Как правило, взрослый человек, у которого только диагностировали заболевание, не может делать этого без угрозы для себя и окружающих.
По рекомендациям Международного бюро эпилепсии, наиболее безопасно садиться за руль спустя 2 года после последнего приступа.
Важно знать! По данным исследований, люди с эпилепсией попадают в дорожно-транспортные происшествия всего на 2-3% чаще, чем с другими хроническими заболеваниями (болезнями сердца, сахарным диабетом). При этом вероятность получить более серьезные травмы выше на 40%. |
…летать на самолете с эпилепсией
Неврологи утверждают, что эпилепсия не является противопоказанием для того, чтобы летать на самолете. Однако при выборе этого вида транспорта важно учитывать тип приступа и что может его спровоцировать. Так, некоторые виды припадков возникают из-за сильной усталости (например, при продолжительном перелете) или волнения (при страхе полетов).
Если существует вероятность, что приступ может возникнуть на борту самолета, необходимо заранее сообщить об этом сотрудникам авиакомпании и бортпроводникам.
Как принимать противоэпилептические препараты при смене часовых поясов?
График приема лекарств нельзя нарушать даже во время путешествий. Поэтому перед полетом необходимо проконсультироваться с лечащим врачом и рассчитать время приема с учетом смены часовых поясов.
…пить кофе при эпилепсии
На вопрос “Можно ли пить кофе при эпилепсии?” способен ответить только лечащий врач, который знает все особенности приступов и медикаментозной терапии у своего пациента.
Основное “действующее вещество” в кофе — это кофеин. Он стимулирует работу нервной системы и, как правило, делает ее более восприимчивой к любым раздражителям. Кофеин по-разному воздействует на каждый из участков мозга, поэтому возможный эффект зависит от расположения эпилептогенного участка. Некоторые пациенты говорят, что небольшое количество кофе помогает снять головную боль, вызванную эпилептическим приступом, и не провоцирует новые эпизоды. В то же время, по данным исследований, чрезмерное употребление кофеина приводит к существенному увеличению количества припадков.
Важно знать! Кофеин содержится не только в кофе, но и в чае, энергетики, напитках типа “Coca-cola”, шоколаде. Людям с эпилепсией необходимо быть осторожными при употреблении любого из этих продуктов. |
…делать массаж
Как и в случае с кофе, массаж при эпилепсии возможен по индивидуальным показаниям. Иногда мануальную терапию невролог назначает как дополнительное лечение. Сеанс массажа помогает снять мышечное напряжение после судорог, нормализовать давление, успокоиться.
Специалисты Британского общества эпилепсии допускают такие виды массажа:
- индийский массаж головы, плеч и рук;
- легкий массаж всего тела;
- шведский массаж области ниже шеи;
- шиацу (давление на акупунктурные точки).
Важно знать! У некоторых пациентов мануальная терапия может провоцировать приступы, поэтому решение о том, можно ли делать массаж при эпилепсии, необходимо принимать с лечащим врачом. |
И самое главное: можно ли вылечить эпилепсию полностью
В наше время эпилепсия может быть излечима. Об этом говорит статистика, предоставленная Американским фондом эпилепсии:
- 70% человек избавляются от приступов, принимая правильно назначенные лекарства;
- 25% справиться с заболеванием помогает хирургическое вмешательство;
- 70% детей и 60% взрослых могут прекратить любое лечение через 3-5 лет без приступов.
Это данные для врожденной формы заболевания. Можно ли вылечить приобретенную эпилепсию, которая возникла фоне другой болезни, зависит от возможностей лечения первоначального диагноза.
Важно понимать, что эффективность лечения напрямую связана с тем, насколько верно поставлен диагноз. Международная лига против эпилепсии выделяет более 35 видов этого заболевания. Каждый из них проявляется по разному и требует разного подхода в лечении. Полное излечение в будущем возможно только в случае, если лечащий врач верно определил причину и тип приступов, расположение эпилептического очага и подобрал корректный препарат в нужной дозировке, возможно полное излечение в будущем.
Вам будет интересно:
Как Bookimed может помочь вам и вашим близким?
➤ Врачи-координаторы Bookimed подберут для вас клинику и доктора, который специализируется на диагностике и лечении эпилепсии. Мы учтем особенности медицинского случая, ваши потребности и пожелания. Вы получите индивидуальную программу процедур со стоимостью и сможете заранее спланировать бюджет поездки.
➤ Bookimed — международный сервис по подбору медицинских решений и организации лечения более чем в 25 странах. Каждый месяц наши врачи-координаторы помогают 6 000 пациентов. Наша миссия — предоставить каждому необходимое медицинское решение и оказать помощь на всех этапах: от выбора клиники и организации поездки до возвращения домой. Мы остаемся на связи с вами 24/7, чтобы ваш путь к здоровью был простым и комфортным
➤ Услуги Bookimed для пациентов бесплатны. Подбор решения и организация поездки не влияют на ваш счет за лечение.
Оставьте обращение, чтобы получить консультацию врача-координатора Bookimed.
Рекомендации больным эпилепсией от эпилептологов ТОНУС ЛАЙФ
Режим дня
- Обеспечьте полноценный ночной сон не менее 8-ми часов в сутки. Следует избегать недосыпания, раннего и насильственного пробуждения.
- Избегайте психических и физических перегрузок.
Питание
- Исключите употребление алкоголя. Алкоголь провоцирует приступы, повышает их частоту, усиливает тяжесть. Кроме того, алкоголь не совместим с большинством противоэпилептических препаратов.
- Нет сведений о том, что определённые продукты питания могут спровоцировать приступ, либо предотвратить его развитие. Соблюдение диеты, а также приём антацидных, ферментных, противорвотных препаратов может потребоваться, если на фоне лечения противоэпилептическими препаратами возникают побочные действия со стороны желудочно-кишечного тракта (диспептические явления).
Приём других медикаментов
- Многие лекарственные средства (некоторые антибиотики, бета-блокаторы, бронходилятаторы, химиотерапевтические препараты, йодсодержащие контрастные средства, психостимуляторы, некоторые ноотропы и др.) могут спровоцировать развитие приступа у больного эпилепсией, или, вступая во взаимодействие с противоэпилептическими препаратами, вызывать серьёзные побочные эффекты. Всегда советуйтесь со своим лечащим врачом перед тем, как принимать новый препарат. Например, аспирин не совместим с препаратами вальпроевой кислоты (повышает риск кровотечений). Парацетамол может вызывать повышение ферментов печени у пациентов, принимающих карбамазепин. Применение адсорбентов (активированный уголь, смекта и др.) может приводить к нарушению всасывания антиэпилептических препаратов.
- Приём дополнительной дозы противоэпилептического препарата может потребоваться при рвоте и диарее.
Оперативные вмешательства
- Риски, связанные с операциями, обычно не повышены при эпилепсии. Однако нужно сообщить хирургу и анестезиологу о заболевании и принимаемых препаратах. Находясь в больнице, следует регулярно принимать противоэпилептические препараты. Перерыв в лечении недопустим! Если перед операцией или непосредственно после операции нет возможности получать антиэпилептические препараты через рот, врач должен назначить противоэпилептические препараты в/м, в/в, либо вводить препарат в истолчённом виде через зонд.
- Так как некоторые препараты повышают риск кровотечения, перед операцией врач должен оценить показатели свёртывающей системы крови.
- Применение местных анастетиков при малых хирургических вмешательствах (вскрытие панариция и др.) и при лечении зубов не повышает риск развития приступов.
Физкультура и спорт
- Больные эпилепсией могут заниматься физкультурой и спортом. Однако есть определённые ограничения. Запрещены плавание с погружением под воду, занятия сёрфингом, скалолазанием, горными лыжами, единоборствами. Конный спорт, катание на велосипеде, коньках, лыжах допустимы при хорошем контроле над приступами, но только с использованием шлема, наколенников и других необходимых защитных приспособлений. Плавание возможно при стойкой ремиссии и только в присутствии инструктора. Полезны йога, пилатес, дыхательные упражнения.
- Больному эпилепсией не следует находиться без страховки на высоте, у края железнодорожной платформы, у огня и у открытой воды. Больному эпилепсией не следует находиться в лодке без присмотра.
Фотосенситивность
- При наличии фотосенситивности эпилептические приступы провоцируются мельканием света(телевизор, компьютерные игры, светомузыка на дискотеке, блики на воде, искрящийся снег, мелькание в окне поезда и т.д.). В этом случае следует, по возможности, исключить данные провоцирующие факторы.
- При мелькании света рекомендуется закрывать один глаз. В солнечные дни рекомендуется носить солнцезащитные очки.
Правила просмотра телевизора:
- Максимальное время просмотра телевизора – 1,5 часа
- Расстояние от глаз до телевизора должно быть не менее 2-х метров. Если комната позволяет – более 2-х метров.
- Чтобы уменьшить световой контраст при просмотре телевизора обязательно дополнительно освещать комнату.
- Телевизор должен быть с небольшим размером экрана, 100 Гц, с нерезко отрегулированным контрастом
- При просмотре мелькающих картин, вспышек, следует закрывать один глаз.
- Следует ограничить просмотр телевизора при плохом самочувствии – не выспался, утомлён, болен, температура и т.п.
Правила работы за компьютером:
- Максимальная продолжительность работы/игры за компьютером – 1,5 часа. При это через каждые 30 минут следует делать 10-ти минутные перерывы.
- Расстояние до монитора должно быть не менее 70 см (ориентировочно – длина руки с вытянутыми пальцами).
- Расстояние от монитора до глаз должно быть не менее 35 см для экрана 14 дюймов.
- Монитор должен быть жидкокристаллическим, развёрстка – не менее 60 Гц.
- Чтобы уменьшить световой контраст при работе за компьютером обязательно дополнительно освещать комнату.
- Проследите, чтобы на монитор не падали блики от прочих источников света (окон, настольных ламп и т.д.)
- Проследите, чтобы в поле зрения не попадали другие мониторы или телевизор.
- Не рекомендуется приближаться к монитору, чтобы рассмотреть мелкие детали изображения.
- Не стоит работать/играть за компьютером при плохом самочувствии – не выспался, утомлён, болен, температура и т.п.
Вопросы и ответы для людей, страдающих эпилепсией и их семей
1. Выше ли риск заражения COVID-19 у людей, страдающих эпилепсией?
В настоящее время нет данных о том, что у людей, страдающих эпилепсией, риск заражения выше, чем в общей популяции.
Люди, с контролируемыми приступами на фоне приема препаратов, а также с наличием приступов, но без сопутствующих заболеваний, не входят в группу повышенного риска.
У некоторых людей эпилепсия является частью синдрома или ассоциирована с другими заболеваниями. В таких случаях эпилепсия сочетается с другими связанными со здоровьем проблемами. Если они влияют на состояние иммунной системы, то риск заражения возрастает. В группе повышенного риска находятся люди с ослабленным иммунитетом, пожилые, а также лица с хроническими заболеваниями, такими как сахарный диабет, онкологические заболевания, гипертоническая болезнь, заболевания сердца и хронические заболевания легких.
У лиц с неконтролируемыми приступами, в частности, вызванными гипертермией или инфекцией, возникает риск их учащения при заражении, однако доказательств этому в настоящий момент нет. Для людей, страдающих эпилепсией, в данной ситуации, крайне важным является постоянный прием препаратов и избегание факторов, провоцирующих приступы (прием алкоголя, депривация сна и т.д).
2. Выше ли риск осложнений COVID-19 у людей, страдающих эпилепсией?
Лица с ослабленной иммунной системой или хроническими заболеваниями имеют более высокий риск осложнений. Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) в США включили эпилепсию в список состояний, которые могут увеличить риск тяжелого течения COVID-19, вероятно, потому, что это хроническое неврологическое заболевание. Великобритания включила людей с хроническими неврологическими заболеваниями (без указания эпилепсии) в группу риска.
3. Повышают ли какие-либо противосудорожные препараты риск заражения COVID-19 или осложнений инфекции COVID-19?
Нет. Не существует доказательств того, что прием противосудорожных препаратов увеличивает риск инфекции или серьезных осложнений.
4. Могут ли приступы усиливаться или учащаться, при заражении COVID-19?
На данный момент известно, что при заражении COVID-19 риск возникновения судорожных приступов у большинства людей с эпилепсией низкий. В целом, при инфекционных заболеваниях, в частности, при повышении температуры, приступы могут учащаться. Болезнь является стрессом для организма, а стресс также повышает риск возникновения приступов.
5. Что, если мне кажется, что у меня COVID-19?
Если Вы считаете, что у Вас может быть COVID-19, позвоните своему врачу или на горячую линию по борьбе с коронавирусом.
Наиболее распространенными симптомами COVID-19 являются лихорадка и сухой кашель. У большинства людей заболевание протекает в легкой форме, и они могут лечиться дома. Если Вы живете не один, старайтесь держаться от окружающих как можно дальше. Все проживающие с Вами должны оставаться дома в течение двух недель (14 дней), чтобы избежать распространения вируса среди других людей.
Если у Вас есть какие либо из нижеперечисленных симптомов, немедленно обратитесь к врачу:
- Затрудненное дыхание
- Постоянная боль или ощущение давления в груди
- Посинение губ или лица
6. Как я могу получить противосудорожные препараты, если они заканчиваются?
У Вас должна быть возможность получить новый рецепт обычным способом – будь то у врача поликлиники или в больнице. Возможно, Ваш врач выпишет рецепт на более продолжительное время, чем обычно. На данный момент нет данных о том, что противосудорожные препараты находятся в дефиците.
7. Следует ли мне обратиться в отделение неотложной помощи, если у меня приступ или серия приступов?
Отделения неотложной помощи могут быть переполнены из-за COVID-19, или могут ожидать людей с симптомами COVID-19. Потоки пациентов с симптомами COVID-19 и без них во многих стационарах разделены. Однако, по возможности, старайтесь избегать посещения больниц. Если Ваша ситуация не является жизнеугрожающей, но Вы считаете, что должны обратиться к врачу, лучше сначала позвоните ему.
У Вас должно быть четкое представление о том, когда и куда Вам следует обратиться, в случае необходимости. Пациенты, имеющие лекарства, которые стоит принимать в экстренных ситуациях, должны быть хорошо осведомлены, когда можно воспользоваться препаратами, а когда следует обратиться за неотложной помощью.
Большинство тонико-клонических судорог (приступы с судорожной активностью) длятся менее 2-3 минут и не требуют неотложной медицинской помощи или стационарного лечения.
Медицинская / стационарная помощь требуется в случае:
- если тонико-клонические судороги длятся более 5 минут или, если возникает серия приступов, а доступа к препаратам для экстренной помощи нет,
- если судороги происходят в воде (ванны, плавание),
- если за приступами следуют продолжительные постиктальные симптомы (например, спутанность сознания после приступа) или восстановление после приступа протекает не так как обычно,
- если приступы потенциально травмоопасны.
8. Я участвую в клинических испытаниях и принимаю экспериментальный препарат. Что мне делать?
Вам следует продолжить прием препаратов, несмотря на то, что контроль исследования и консультации врача могут проводиться по телефону или по видеосвязи, а анализ крови при необходимости возьмут в местной поликлинике. Больница, ответственная за Ваш мониторинг, должна сообщить Вам об этом. Кроме того, вполне вероятно, что они организуют для Вас доставку лекарственных препаратов, когда потребуется повторное назначение. В случае госпитализации, по какой-либо причине, убедитесь, что в больнице знают, что Вы принимаете экспериментальный препарат.
9. Я прочитал несколько предупреждений о том, что некоторые жаропонижающие препараты небезопасно принимать, если я заражен COVID-19. Это правда?
Ибупрофен, напроксен и другие нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП) могут облегчать боль и жар; они также уменьшают воспаление. Парацетамол (ацетаминофен), ослабляет боль и лихорадку, но не влияет на воспаление. Несмотря на существующие опасения, что употребление НПВС утяжеляет течение болезни, убедительных доказательств, подтверждающих это, нет.
Если у Вас высокая температура или боли в теле, Вы можете принять одно из этих лекарств для облегчения своего состояния, однако точно следуйте дозировкам, указанным в инструкции.
10. Существует ли какой-либо риск для людей с эпилепсией при ношении масок?
Для людей с эпилепсией нет противопоказаний к ношению масок.
Центры по Контролю и Профилактике Заболеваний США рекомендуют не надевать тканевые маски детям младше двух лет, а также лицам, испытывающим трудности с дыханием, тем, кто находится в бессознательном состоянии, является лежачим больным и в тех случаях, когда не представляется возможным снять маску без посторонней помощи.
В случае возникновения судорожного приступа, рекомендуется, чтобы кто- либо другой с осторожностью снял маску с пострадавшего с целью обеспечить оптимальную проходимость дыхательных путей.
11. Влечет ли экстренное применение буккальных или назальных лекарственных средств за собой какие-либо риски?
Мидазолам, применяемый буккально или интраназально, используется в тех случаях, когда приступ длится более 5 минут; возможно также применение лекарства в форме спрея. В рекомендациях по применению небулайзеров утверждается, что риски в данном случае отсутствуют, так как аэрозоль, генерируемый устройством, формируется в камере распылителя. Отсутствие рисков также относится и к мидазоламу, используемому в буккальной или интраназальной форме.
При нахождении вне дома, для обеспечения безопасности, рекомендуется, чтобы человек, принимающий лекарство, надевал маску, перчатки и защитный фартук. Не забывайте также мыть руки после принятия лекарства.
*Aerosol-Generating Procedures and Patients with Suspected or Confirmed COVID-19
12. Я слышал, что людям, испытывающим проблемы с дыханием, ассоциированные с COVID-19, рекомендуется лежать на животе с целью улучшения циркуляции воздуха в легких. Что рекомендуется людям с эпилепсией и сопутствующим диагнозом COVID-19?
Последние данные свидетельствуют об улучшении дыхания у людей с COVID-19, находящихся в положении лежа на животе. Тем не менее, сон в таком положении ассоциирован с Синдромом Внезапной Смерти при Эпилепсии (СВСЭП).
Люди с эпилепсией и серьезными дыхательными нарушениями вследствие COVID-19 должны быть госпитализированы. Медицинский персонал стационара даст рекомендации по наилучшему положению для сна, а также обеспечит круглосуточное наблюдение. Если пациент находится дома и у него наблюдаются дыхательные нарушения, ассоциированные с COVID-19, необходимо обратиться к врачу.
13. Что, если у меня есть вопросы, которые не были освещены?
Позвоните врачу или на горячую линию по вопросам COVID-19. Прием во многих клиниках был заменен на телефонные или видео-консультации, поэтому Ваш врач или один из его коллег по-прежнему имеют возможность ответить на Ваши вопросы по телефону.
Вы также можете получить больше информации по ссылкам ниже.
Американский фонд по борьбе с эпилепсией (Epilepsy Foundation of America)
Американская Академия Неврологии (American Academy of Neurology)
Британское Эпилептическое Общество (UK Epilepsy Society)
Всемирная Организация Здравоохранения (World Health Organization)
More useful links for patients with epilepsy
Эпилепсия и телевидение, компьютерная техника.
— Институт детской неврологии и эпилепсииИзвестно, что эпилепсия — это заболевание головного мозга, при котором возникают повторные непровоцируемые приступы. Исключением из этого правила являются рефлекторные формы эпилепсии, которые возникают вследствие провоцирующих факторов. Наиболее частая разновидность рефлекторных форм эпилепсии — фотосенситивная эпилепсия.
Это заболевание обычно дебютирует в подростковом возрасте, с преобладанием у девушек. Приблизительно у 50% пациентов с фотосенситивной эпилепсией приступы возникают только в ответ на ритмическую световую стимуляцию. В остальных случаях, приступы провоцируются мельканием света, но эпизодически появляются и самопроизвольно. Наиболее опасная для человека частота — 15-20 вспышек в секунду.
Провоцирующие факторы включают любые варианты прерывистой ритмичной световой стимуляции в быту. Этими раздражителями могут быть: просмотр телепередач (особенно световых шоу и мультфильмов — «стрелялок»), экран монитора компьютера (преимущественно, видеоигры), цветомузыка на дискотеках, езда на велосипеде вдоль линейно посаженных деревьев, наблюдение за мельканием телеграфных столбов или источником света через окно в транспорте (особенно ночью и на большой скорости), наблюдение за солнечными бликами на воде, мелькание фар проходящего транспорта во время езды в автомобиле. Это лишь наиболее частые факторы; на самом деле — их гораздо больше. В последние годы описано много «экзотических» ситуаций, провоцирующих приступы световой стимуляцией. Например, «эпилепсия от катафот» — приступы, возникающие от заднего фонаря велосипеда у пациента, находящегося сзади велосипедиста. К относительно редким формам фотосенситивной эпилепсии относятся случаи, при которых приступы провоцируются наблюдением за чередующимися полосами: тетради в линейку, обои, одежда в полоску или клетку и пр.
Особая разновидность фотосенситивной формы — телевизионная (или компьютерная, что по сути одно и то же) эпилепсия, при которой приступы провоцируются исключительно или преимущественно при просмотре телепередач или игре в компьютерные игры. Приступы могут возникать во время компьютерных игр, при использовании игровых приставок. Выделяют даже такие термины, как «эпилепсия компьютерных игр», «эпилепсия звездных войн». Начало таких приступов — в возрасте от 7 до 17 лет и, как правило, они провоцируются длительным просмотром телепередач с мелькающим изображением (например, мультфильмы) в слабоосвещенном помещении.
Приступы чаще возникают при просмотре изображения в черно-белом цвете, и когда расстояние до телеэкрана составляет менее 2 метров. Возможно появление приступов только в момент приближения к телеэкрану при переключении каналов телевизора. У некоторых пациентов возникает уникальный феномен «насильственного притяжения к телеэкрану». При этом перед началом приступов они начинают пристально вглядываться в телеэкран, который постепенно занимает все поле зрения. Появляется ощущение невозможности отвести взгляд от телеэкрана и насильственное притяжение к нему. Больные медленно приближаются к телевизору, иногда подходя вплотную, затем возникает утрата сознания и генерализованные тонико-клонические судороги.
У некоторых больных, чувствительных к ритмическому свету, встречается механизм самостимуляции приступов. Обычно они быстро двигают рукой перед глазами, смотря пристально на источник яркого света. При этом больные вызывают у себя короткие приступы, например, абсансы. Предполагается, что в данный момент больные испытывают чувство успокоения и релаксации, что собственно, и вызывает желание вызывать приступы. При лечении таких пациентов необходима стабилизация внутрисемейных отношений, индивидуальная работа психолога или психоаналитика. В ряде случаев, кроме антиэпилептических препаратов, необходимо подключать и психотропные препараты.
Лечение больных фотосенситивной эпилепсией чрезвычайно затруднено. Кроме применения основных антиэпилептических препаратов, обязательным является соблюдение ряда режимных мероприятий. Прежде всего, следует избегать факторов ритмической светостимуляции в быту. Если это невозможно, то наиболее простой способ избежать приступов — прикрыть один глаз рукой. Также может помочь ношение поляризационных солнцезащитных очков, оптимально — голубого цвета.
Профилактические меры в отношении просмотра телепередач включают:
- увеличение расстояния между пациентом и телеэкраном более чем на 2 метра;
- использование дополнительной подсветки телевизионного экрана, установленной вблизи телевизора и достаточное общее освещение помещения;
- запрещение просмотра передач при неисправном телевизоре или нечеткой настройке программ (мелькание изображение) прикрывание одного глаза рукой при необходимости приближения к телеэкрану или при переключении каналов.
- наиболее оптимальны современные цветные телевизоры 100 Гц с дистанционным управлением, а также жидкокристаллические мониторы компьютеров.
Пациентам, страдающим всеми другими формами эпилепсии, кроме фотосенситивной, просмотр телепередач и работа на компьютере не противопоказаны, а продолжительность должна определяться общими гигиеническими нормативами для детей данного возраста.
«Жаль, что это приходится рассказывать мне»: как это – жить с эпилепсией
26 марта мир отмечает Фиолетовый день, посвященный поддержке больных эпилепсией. Подруга эпилептика рассказала Platfor.ma о том, как это – жить с человеком, у которого в любой момент может начаться приступ, и как можно помочь больным.
Это началось несколько лет назад. Я ложилась спать, мой парень (я буду называть его N) уже полчаса как дремал, я лежала в темноте рядом и читала соцсети, когда он вдруг очень странно и страшно взвыл, как от сильной боли – и стал трястись. Я подумала, что ему приснилось что-то страшное, обняла, но он никак не отреагировал и продолжал трястись. Я бросилась к выключателю, сразу закричала — N лежал на полу без сознания. Его глаза закатились, он не дышал, лицо было почти синего цвета, изо рта шла розовая пена. Все выглядело как предсмертная агония — по телу конвульсии, сначала сильные, потом все слабее, потом он затих и, как мне тогда показалось, умер.
Руки и ноги были неестественно вывернуты. Помню, что гладила его, уговаривала дышать, кричала по телефону скорой, что мой парень умирает. Наверное, секунд через 20-30 он начал шумно, редко дышать и стонать, с хрипом, все еще находясь без сознания. Мускулатура лица, видимо, была еще парализована, потому что он дышал не как человек, а как лошади – с трепетанием губ, ноздрей, никогда не видела такого на человеческом лице. Дикое зрелище – тело есть, а черт личности знакомого тебе человека в нем нет, просто еле живой организм в беспамятстве.
Приехала скорая, к этому времени N начал приходить в себя: кривился от боли, не узнавал меня, пытался встать, но тело его не слушалось. Пытался говорить, но не мог — язык был прикушен, все буквы в словах перепутаны, в глазах непонимание, боль и ужас. Я просто рыдала, успокаивала его и приговаривала что-то глупое. Врачи открыли окно, сделали укол (пришлось уговаривать и держать за руки), спросили, кем N работает и есть ли у нас дети. Спустя какое-то время N полностью открыл глаза, испуганно посмотрел на всех нас и спросил, почему здесь эти люди и что случилось. Постепенно он вспомнил, кто я, кто я ему, какое время года, где мы, а через час полностью пришел в себя.
Обычно после единичного приступа диагноз эпилепсия не ставят – он может случиться и у здорового человека. До 10% людей могут испытать припадок.
Но это, к сожалению, не наш случай, потому что приступы повторяются. И теперь не только ночью.
Форм эпилепсий множество, и они очень разные — все почему-то знают только про фоточувствительную, когда приступ может возникнуть от мелькающих пятен. Но мы, например, спокойно смотрим кино. К тому же N не реагирует приступом на мигающую наружную рекламу, во всяком случае пока. У кого-то эпилептические приступы случаются от определенного запаха, у кого-то они только ночные или дневные, у кого-то – с тонико-клоническими приступами, кто-то просто замирает посреди разговора, кто-то живет без приступов год-два, а кто-то испытывает такое каждую неделю.
Нам еще «повезло», что N не работает водителем, диспетчером или, скажем, высотником, поэтому особенных профессиональных ограничений у него нет. Пока что мы живем как все другие пары. Большинство наших друзей и знакомых не подозревают, что N — эпилептик. Просто проводим больше времени вместе и, конечно, у нас определенные правила. Мне пришлось сесть за руль, а N водит только днем (у нас пока только ночные и вечерние приступы) и только когда болезнь не дает о себе знать несколько месяцев.
Жизнь с эпилепсией – это в первую очередь, никакого алкоголя и как можно меньше раздражающих факторов. Мы еще только ищем для N правильное лечение, поэтому главное — режим: у N восьмичасовой сон, никаких вечеринок до утра и ковры на полу для смягчения удара. Я смотрю только на мебель и предметы с закругленными краями. Еще у нас регулярное МРТ, никаких замков на ванной и туалете, а в последнее время я очень хочу купить плиту с таймером и поставить датчик дыма. N пришлось проститься с мечтой о мотоцикле. Мы договорились, что N ложится спать, как только чувствует что-то не то, что он не принимает ванну в одиночестве, чтобы не захлебнуться, не гладит одежду сам, чтобы внезапно не выронить утюг, не спит на верхней полке, не просится подержать стремянку, не работает с электроинструментами сам, разогревает еду в микроволновке и еще многое в таком роде.
Самое неприятное, в этом, конечно, беззащитность человека, который может внезапно в любом месте отключиться почти на час. Я постоянно думаю, что N может попасть в аварию, оступиться с платформы, упасть в толпе незнакомых людей или вообще в безлюдном месте, задохнуться, обжечься, разбить голову или сломать себе что-то. Ну и испугать кого-то так же сильно, как меня в первый раз. Почему-то у нас не проводят информационную кампанию об эпилепсии. А ведь в Украине сотни тысяч людей, испытывающих приступы.
Например, не все эпилептики чувствуют приближение приступа. И если вы увидели, что кто-то внезапно лег на улице или на пол посреди комнаты, не думайте, что этот человек ненормальный. Возможно это последнее, что он успел сделать в сознании, чтоб меньше травмироваться. Или вы замечаете, как ваш собеседник внезапно замер и странно смотрит вокруг или начал необычно заговариваться – будьте готовы «поймать» человека в начале приступа – обычно эпилептики внезапно падают навзничь и получают тяжелые травмы.
Раньше я никогда об этом не задумывалась, а теперь знаю – у нас люди вообще не в курсе, как себя вести, когда у кого-то рядом случается эпилептический приступ – они просто паникуют. Иногда во время приступа люди сами могут вывихнуть себе плечо или повредить спину.
Еще одна важная вещь – какой-то идиот где-то написал, что нужно разжимать эпилептикам зубы во время приступа. Делать этого нельзя ни в коем случае — вы просто сломаете человеку зубы или порвете мышцы челюсти. Если вы видите, что у человека приступ, его нужно аккуратно повернуть на бок, чтобы не запал язык и слюна не мешала дышать, и положить под голову что-то мягкое, чтобы он не получил дополнительные травмы.
Можно мягко придержать его за руки-ноги, но не нажимать, и обязательно убрать подальше все потенциально опасные, острые и тяжелые предметы. Если у человека есть браслет с контактом близкого, телефон или трекер с тревожной кнопкой (он выглядит как телефон с красной кнопкой на обратной стороне, и может пищать, если человек успел нажать кнопку тревоги), наберите родных или знакомых и сообщите, где он. И еще важно – ни в коем случае не нужно давать человеку во время и сразу после приступа воду и лекарства – он может подавиться и задохнуться.
Если приступ длится меньше 3-4 минут и проходит сам, дайте человеку прийти в себя, побудьте с ним, пока он не в себе и не может координировать движения – это очень опасное время после приступа, когда высокая вероятность падения, травм. Успокойте его, скажите, что все в порядке, нужно просто подождать. А если приступ впервые или что еще хуже, длится дольше 5 минут и начинается по новой — это очень опасно, нужно обязательно вызывать скорую. И жаль, что это приходится рассказывать мне. Очень не хватает социальной рекламы про первую помощь при приступах – ведь в мире 60 млн людей с приступами – и это только официально.
Если бы меня спросили, что самое неприятное в нашей жизни, то я бы ответила, что это постоянное напряжение и непонятная перспектива. Дело в том, что у всех заболевание развивается по-разному, прогноз может быть как ужасным, так и неплохим. И я вряд ли смогу оставить N с ребенком наедине.
Но на самом деле между приступами мы не очень концентрируемся на болезни. И даже научились шутить на эту тему. Например, N говорит, что эпилепсия — очень удобный диагноз для романов на стороне: «Упал, очнулся, смотрю, голая женщина рядом лежит, ничего не помню».
Эпилепсия у ребёнка: советы воспитателям и учителям
Эпилепсия нуждается в понимании.
«Мы все плаваем в одном море, но в одном и том же косяке каждая рыба имеет свои индивидуальные особенности». Отдельная роль в том, чтобы ребёнок с эпилепсией рос максимально комфортно и благополучно, принадлежит воспитателям и учителям.Болезнь – не приговор
Эпилепсия – заболевание, при котором окружение больного человека имеет для него чрезвычайно-важное значение. Именно от тех, кто рядом, зависит, как он ощущает себя в этом мире: чувствует ли себя полноценным членом общества или наоборот – комплексует, считая себя «каким-то не таким».
Особенно же отношение окружающих значимо для болеющего эпилепсией ребёнка. С какими представлениями о себе и с каким восприятием своей болезни он вырастет, во многом зависит от взрослых, на глазах которых ему довелось знакомиться с жизнью и искать в ней своё место.
О чем следует помнить, если в Вашей группе (классе) оказался ребёнок с эпилепсией?
- Во-первых, педагогам нужно разобраться, что же это за такое заболевание – эпилепсия (см. нашу статью «Коротко об эпилепсии»).
- Во-вторых, не нужно пугаться. Если ребёнок посещает Ваше учреждение – значит, ему это не противопоказано. Нужно иметь в виду, что лечащий врач (невролог-эпилептолог) предварительно определяет возможность и длительность пребывания ребенка в группе (классе) на основе комплексного обследования и с учетом формы эпилепсии, типа и тяжести эпилептических приступов.
- Наконец, необходимо настроить на доверительную беседу с Вами родителей ребёнка, страдающего эпилепсией.
Например, при широко распространенной среди детей дошкольного возраста детской абсансной эпилепсии интеллект и психомоторное развитие ребенка не страдают, а при адекватном лечении удается достичь полной ремиссии заболевания и даже излечения. При ряде форм деткой эпилепсии, например при роландической эпилепсии, приступы редкие и носят преимущественно ночной характер. Роландическая эпилепсия также успешно лечится под наблюдением детского невролога-эпилептолога, а интеллектуальное и психомоторное развитие ребенка при ней соответствуют его полу и возрасту. Дети с такими формами эпилепсии, как правило, не нуждаются в каких-либо ограничениях в плане посещения детского учреждения.
При задержке психомоторного развития, которое наблюдается при некоторых формах симптоматической или предположительно симптоматической (так называемой криптогенной) эпилепсии, лечащий врач определяет для больного ребенка тип специализированного дошкольного (школьного) учреждения и размер оптимальных учебных и физических нагрузок.
Следует помнить, что умственная деятельность и развитие мелкой моторики пальцев кистей у ребенка, страдающего эпилепсией, способствуют более мягкому течению заболевания и повышают успех от медикаментозной терапии. Это обусловлено тем, что кора лобной доли больших полушарий головного мозга, где расположены корковые центры абстрактного мышления, конструирования и т.д., а также двигательный анализатор, относится к противоэпилептической системе и при достаточной активности способна осуществлять обратный тормозной контроль эпилептических разрядов, исходящих из других отделов головного мозга.
О чем должны знать педагоги, если в классе (группе) обучается ребенок, страдающий эпилепсией?
- Как часто и какие у этого ребёнка бывают эпилептические приступы?
- Как в случае приступа правильно оказать ребёнку первую помощь?
- В каком режиме ребёнок принимает противоэпилептические препараты (чтобы контролировать приём лекарств в то время, когда он находится в Вашем ведении)?
- Как в случае необходимости можно связаться с родителями больного ребёнка?
При посещении ребёнком детского сада желательно, чтобы педагоги дошкольного учреждения участвовали в ведении дневника приступов (‘Дневник наблюдения за симптомами’).
Стоит отметить, что правила оказания первой помощи в случае развития эпилептического приступа должен знать любой педагог, поскольку эпилептический приступ может случиться у ребенка, посещающего Вашу группу (класс), не только на фоне текущего заболевания, но и впервые.
Что делать, если приступ случился во время пребывания ребенка в учебном заведении?
Если эпилептический приступ произошёл на глазах у других детей, то не следует акцентировать их внимание на этой ситуации. Нужно постараться максимально облегчить смущение больного ребёнка (особенно в случае непроизвольного мочеиспускания).
Детям следует разъяснить следующие правила их поведения при возникновении приступа у товарища по игре (друга, брата, сестры и т.д.) в отсутствии взрослых (на улице, на игровых площадках, в детских развлекательных учреждениях):
- Не надо пугаться и кричать.
- Не надо ничего вставлять между зубами ребенку, находящемуся в приступе.
- Надо срочно позвонить по сотовому телефону его маме или папе (если ребенок носит на запястье специальный браслет с телефоном экстренной связи с родителями или лечащим врачом), либо позвонить по номеру неотложной помощи в экстремальных ситуациях – 112, либо же позвать взрослых.
- Если детей двое и у одного из них случился приступ, то нельзя оставлять больного ребенка одного. Если детей трое и больше, то один из них (тот, кто постарше) обязательно должен остаться рядом с больным ребенком и обезопасить его от травмирования окружающими предметами. Другие дети могут пойти за помощью взрослых.
- Важно соблюдать описанную последовательность действий.
За рубежом, например, рекомендуется обсуждать с детьми правила их поведения при развитии эпилептического приступа и закреплять полученные знания с помощью рисунков.
На приведенном рисунке (сделанном здоровым ребенком, посещающим дошкольное учреждение), показано одно из правил оказания помощи больному ребенку в случае развития тонико-клонического приступа: девочка со светлыми волосами намерена вставить ложку между зубами мальчика в приступе, а темноволосая девочка поправляет ее и объясняет, что этого делать нельзя.
В странах Западной Европы и США дети с риском развития эпилептических приступов носят специальные бpаслеты (таги), в которых хранятся краткие данные о характере их заболевания, правила оказания неотложной помощи и номера телефонов, по которым нужно связаться с родителями (опекунами) ребенка или с лечащим врачом..
Ребенок также может носить с собой кpупную плотную каpточку с данными о себе, принимаемых препаратах и с контактными телефонами родителей (опекунов) или врачей.
На оборотной стороне такой карты можно прочитать типичную инструкцию по оказанию помощи при эпилептическом приступе.
«Я такой же, как все…»
Эпилепсией страдали многие великие люди: Ю. Цезарь, Сократ, Ф.М. Достоевский, А. Нобель, В. Ван Гог, Жанна д Арк, Г. Флобер, Александр Македонский, Наполеон Бонапарт, Св. Павел …
Для ребёнка, болеющего эпилепсией, важно, чтобы его не считали в чём-то ограниченным. Эпилептические приступы для большинства детей – лишь временные эпизоды в нормальной в остальное время жизни.
- Не нужно напоминать ребёнку о болезни.
- Не нужно обсуждать факт болезни с кем-то при больном ребёнке.
- Не нужно чрезмерной опеки и излишних ограничений.
Больной эпилепсией ребёнок может и должен участвовать в спортивных и массовых мероприятиях в меру своих способностей (по согласованию с лечащим врачом). Адекватно подобранная физическая активность и активное общение со сверстниками и педагогами не могут отрицательно сказаться на течении заболевания.
Очень важно
Процент детей с эпилепсией, подлежащих дисквалификации, исключительно мал. Крупные социальные проблемы, которые имеют эти дети в связи с тем, что их окружение не принимает их, причиняют им гораздо больше горя, нежели приступы как таковые.
И всегда помните…
- …Больной эпилепсией ребёнок, в целом, не отличается от других детей. Он такой же умный, красивый, интересный и нужный. Он такой же хороший. Он такой же молодец, как и все ребятишки.
- А то, что у него время от времени случаются приступы – это всего лишь одна из его индивидуальных особенностей, которую нужно просто понять и принять. Эта особенность ни в коем случае не делает его хуже или в чём-то ограниченнее других детей. Ему просто нужно чуть-чуть больше внимания и заботы. Только и всего. А так – он такой же, как все.
Это то, в чём Вы должны убедить себя, своих коллег, друзей больного ребёнка и, конечно, самого маленького человечка, на долю которого выпало такое страдание.
Знайте, что в Ваших силах внести значимый вклад в то,
чтобы ребёнок, больной эпилепсией, не вырос отстранённым от жизни.
Терпения Вам и удачи!
Авторы:
Н.А. Шнайдер, д.м.н., проф., руководитель Неврологического центра эпилептологии, нейрогенетики и исследования мозга Университетской клиники КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого
Е.Ю. Астафьева, экс-редактор ТВ-программы «Пилюля»
©Авторские права защищены. При использовании материала ссылки на авторов, сайт Университетской клиники и КрасГМУ им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого обязательны.
Беременность при эпилепсии — ГБУЗ МО МОНИИАГ
Иметь здоровых детей – естественное желание каждой женщины. Множество мифов и предрассудков мешают женщинам, страдающим эпилепсией, решиться на рождение ребенка, в то время как многие заблуждения не имеют под собой никаких оснований. При правильном подходе к планированию беременности и лекарственной терапии, велика вероятность того, что женщина, страдающая эпилепсией, сможет родить здорового ребенка.
Эпилепсия осложняет приблизительно 0,3-0,5% беременностей. От 14 до 32% этих пациенток отмечают увеличение частоты приступов во время беременности. Беременные с сохраняющимися или впервые выявленными судорожными приступами относятся к группе высокого риска и требуют пристального наблюдения неврологом и акушером гинекологом.
Также существует риск рождения ребенка с пороками развития, вызванный тем, что большинство противоэпилептических препаратов (ПЭП) обладают негативным воздействием на плод. Это воздействие называется «тератогенный эффект», которое может приводить к возникновению врожденных пороков развития у ребенка или нарушениям развития и обучения по мере его роста.
Если во время лечения эпилепсии женщина не планирует беременность, рекомендуется использовать надежные средства контрацепции, чтобы избежать незапланированной беременности.
Каковы же действия женщины с эпилепсией, планирующей беременность?
ДО ЗАЧАТИЯ НЕОБХОДИМО ПОЛУЧИТЬ КОНСУЛЬТАЦИЮ ЭПИЛЕПТОЛОГА
ДЛЯ РЕШЕНИЯ СЛЕДУЮЩИХ ВОПРОСОВ
1. Необходимость противосудорожной терапии.
2. Определение минимального количества (в идеале монотерапия) и минимальной эффективной дозы ПЭП, на фоне приема которых нет приступов.
3. Прием ПЭП с медленным высвобождением активного вещества или разделение суточной дозы для снижения максимальной концентрации в крови, что может снизить риск пороков развития у ребенка.
4. Начать прием фолиевой кислоты в дозировке не менее 1 мг в сутки.
ТЕРАТОГЕННОЕ ДЕЙСТВИЕ ПРОТИВОЭПИЛЕПТИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ
1. Все ПЭП являются тератогенными, единого мнения о том, какой из ПЭП наиболее безопасен, не существует.
2. Риск аномалий развития плода повышается с увеличением количества и дозировки принимаемых ПЭП.
3. Аномалии развития плода, обусловленные приемом ПЭП, могут возникать только в первые недели беременности, когда происходит закладка всех систем и органов плода.
4. Изменение терапии ПЭП после I триместра никак не влияет на риск врожденных аномалий развития.
5. У 95% детей, рожденных матерями, получающими лечение ПЭП, отклонений не наблюдается!
БЕРЕМЕННОСТЬ НАСТУПИЛА, ЧТО ДАЛЬШЕ?
1. Эпилепсия не является противопоказанием для вынашивания беременности.
2. Не отменять ПЭП! Не менять самостоятельно дозировку ПЭП! Не проводить замену ПЭП, на фоне которого была достигнута ремиссия эпилепсии — прием ПЭП в период беременности жизненно необходим, так как многие факторы увеличивают риск возобновления даже хорошо контролируемых до беременности приступов. Самыми частыми провокаторами приступов во время беременности являются пропуск приема ПЭП, эмоциональный стресс и нарушения сна!!!
3. Необходимо встать на учет по беременности для своевременного прохождения пренатального скрининга, получить консультацию эпилептолога.
4. Лечение акушерских осложнений проводится согласно клиническим рекомендациям.
5. Эпилепсия не является противопоказанием для естественных родов, при этом ведение родов и обезболивание не отличаются от общепринятых стандартов. В большинстве случаев возможно применение длительной эпидуральной анальгезии.
6. Эпилепсия не является показанием для проведения операции кесарево сечение, даже при нескольких приступах во время беременности!!! Показаниями к кесареву сечению являются учащение эпилептических приступов, судорожные приступы чаще 1 раза в неделю в 3 триместре беременности, серийное или статусное течение эпилепсии, судорожный приступ во время родов.
ПОСЛЕРОДОВЫЙ ПЕРИОД И ГРУДНОЕ ВСКАРМЛИВАНИЕ
1. Продолжить прием ПЭП!!! Существует риск декомпенсации эпилепсии в послеродовом периоде!!!
2. В случае появления сонливости, двоения и непроизвольного движения в глазах, атаксии необходимо срочное исследование концентрации ПЭП в крови. Если дозировка препарата повышалась во время беременности, то целесообразно возвратиться к суточной дозе, применявшейся до беременности.
3. Грудное вскармливание новорожденного не противопоказано! Исключение следует сделать для фенобарбитала и ламотриджина. Механизмы их выведения из организма новорожденного не сформированы, что может привести к накоплению препарата.
4. Принимать ПЭП после кормления!
5. Наиболее частым осложнением у новорожденных являются кожные проявления в виде аллергических реакций. Применение фенобарбитала во время беременности может приводить как к седативным проявлениям (сонливость, слабое сосание, мышечная слабость, вялость, заторможенность), так и к синдрому отмены (двигательное возбуждение, беспокойный сон, частый беспричинный плач), если по каким-либо причинам вскармливание грудным молоком прекращается.
6. Если у новорожденного обнаруживаются низкая активность, вялость при кормлении, желудочно-кишечные нарушения и другие симптомы, подозрительные на интоксикацию, с педиатром следует обсудить вопрос об искусственном вскармливании.
7. Женщинам с эпилепсией кормление грудью необходимо осуществлять в положении лежа на кровати или сидя на полу, желательно в присутствии родственников, что позволит свести к минимуму риск травмы матери и/или ребенка во время приступа.
Триггеры захвата | Epilepsy Action
Некоторые факторы повышают вероятность припадков у некоторых людей с эпилепсией. Их часто называют «триггерами». Триггеры не вызывают эпилепсию, но повышают вероятность приступов.
Не у всех людей, страдающих эпилепсией, есть триггеры судорог. И то, что вызывает приступы у одного человека, может не влиять на других людей с эпилепсией таким же образом.
Вот некоторые из триггеров припадков, о которых сообщали люди, страдающие эпилепсией:
Непринятие лекарств от эпилепсии в соответствии с предписаниями
Регулярный прием лекарств от эпилепсии в соответствии с предписаниями врача поможет поддерживать постоянный уровень лекарства в организме. твоя кровь.Несколько исследований показали, что отсутствие дозы лекарства от эпилепсии увеличивает риск припадка.
Чувство усталости и плохой сон
Многие люди, страдающие эпилепсией, говорят, что чувство усталости или плохой сон может спровоцировать судороги.
Epilepsy Action содержит дополнительную информацию о сне.
Стресс
Точно неизвестно, почему стресс может вызвать судороги. Но многие люди, страдающие эпилепсией, говорят, что если они испытывают стресс, у них с большей вероятностью случится приступ.Для некоторых людей чувство стресса может привести к другим вещам, например, к изменению привычек сна или питания, употреблению большего количества алкоголя, а также к ощущению тревоги или депрессии. Все это также может увеличить риск возникновения судорог.
Epilepsy Action содержит дополнительную информацию о стрессе.
Алкоголь и рекреационные наркотики
Некоторые люди с эпилепсией пьют алкоголь, а некоторые нет. Вам решать, собираетесь ли вы употреблять алкоголь. Но если вы решите употребить алкоголь, имейте в виду, что алкоголь может повысить вероятность судорог.
Употребление более умеренного количества алкоголя в течение 24 часов может повысить риск возникновения судорог. После обильного питья риск наиболее высок, когда алкоголь покидает ваше тело. Этот риск обычно составляет от 6 до 48 часов после того, как вы бросили пить.
Epilepsy Action содержит дополнительную информацию об алкоголе.
К развлекательным наркотикам относятся запрещенные наркотики и «легальные наркотики». Нет никакого контроля над тем, что входит в эти препараты. Они могут быть опасными и могут вызвать судороги.
Мигающие или мерцающие огни
Примерно 3 из 100 человек с эпилепсией имеют приступы, которые вызваны миганием или миганием огней или некоторыми моделями. Это называется светочувствительной эпилепсией. Если у вас светочувствительная эпилепсия, как естественное, так и искусственное освещение может вызвать судороги. Некоторые узоры, такие как полосы или клетка, также могут вызывать приступы у некоторых людей, страдающих светочувствительной эпилепсией. Обычно припадок возникает, когда вы смотрите на спусковой крючок или вскоре после этого.
Epilepsy Action содержит дополнительную информацию о светочувствительной эпилепсии.
Ежемесячные периоды
Некоторые женщины, страдающие эпилепсией, обнаруживают, что у них выше вероятность приступов в определенные периоды менструального цикла (периоды).
Epilepsy Action содержит дополнительную информацию о припадках и менструальном цикле.
Отсутствие приема пищи
Некоторые люди, страдающие эпилепсией, говорят, что если они пропускают прием пищи, у них повышается вероятность приступа.
Болезнь, вызывающая высокую температуру
Некоторые люди говорят, что у них повышается вероятность приступов, когда они болеют, например, инфекцией, вызывающей высокую температуру.
Что я могу сделать, чтобы избежать провоцирующих приступов?
Есть несколько вещей, которые вы можете сделать, чтобы избежать провоцирующих приступов. К ним относятся:
- Не забывайте всегда принимать лекарство от эпилепсии
- Хороший режим сна
- Пытаться уменьшить стресс
- Ограничение количества выпиваемого алкоголя
- Избегайте мигания или мерцания света (если у вас светочувствительная эпилепсия)
- Обращение к врачу, если судороги связаны с менструальным циклом
- Регулярное питание
Буклет Epilepsy Action и веб-страницы об эпилепсии и благополучии содержат более подробную информацию об изменениях образа жизни, которые могут снизить риск возникновения судорог.
Как я могу распознать свои триггеры?
Ведение дневника приступов — хороший способ попытаться выяснить, что может спровоцировать приступы. Каждый раз, когда у вас случается припадок, записывайте его и отмечайте, что вы делали и как себя чувствовали. Если вы сделаете это с течением времени, вы можете увидеть закономерность.
Epilepsy Action содержит дополнительную информацию о ведении дневника приступов.
Если вы хотите видеть эту информацию со ссылками, посетите раздел «Советы и информационные ссылки» на нашем веб-сайте.Если у вас нет доступа к Интернету, свяжитесь с нашей горячей линией помощи при эпилепсии по бесплатному телефону 0808 800 5050.
Дефицит питания как триггер судорог
Может ли изменение того, что я ем, улучшить контроль над моими приступами?
Продукты питания могут изменять функцию мозга, но надежной информации о конкретных рекомендациях недостаточно. Мы знаем, что очень низкий уровень сахара в крови может вызвать судороги у некоторых людей, особенно у людей с диабетом, которые принимают слишком много инсулина. Таким образом, если у вас эпилепсия, разумно стараться регулярно питаться и придерживаться сбалансированной диеты. Однако нет никаких доказательств того, что легкие падения уровня сахара в крови, которые обычно называют «гипогликемией», имеют какое-либо отношение к припадкам или эпилепсии.
Могут ли витамины, травы или аминокислоты помочь в лечении судорог?
Научные исследования не смогли подтвердить сообщения о людях, которые реагировали на эти вещества. Отдельные сообщения о нескольких случаях могут ввести в заблуждение.Мы не должны игнорировать многообещающие методы лечения, но людям, страдающим эпилепсией, было бы разумно не принимать лечение, пока не появятся убедительные доказательства его эффективности. Большинство пищевых добавок, по сути, являются лекарствами. Вероятно, большинство из них не оказывают реального влияния на контроль приступов, но могут иметь побочные эффекты, а некоторые могут быть опасными.
Дефицит витаминов вызывает или усугубляет судороги?
Единственный известный дефицит витамина, который вызывает или усугубляет судороги, — это дефицит витамина B6 (пиридоксина). Этот дефицит встречается в основном у новорожденных и младенцев и вызывает приступы, которые трудно контролировать. В некоторых случаях врач может дать ребенку витамин через капельницу во время записи ЭЭГ. Если ЭЭГ резко улучшается, это указывает на дефицит B6. Некоторые врачи могут также попробовать витамин B6 у детей старшего возраста с трудно контролируемыми приступами, но нет убедительных доказательств того, что это будет полезно.
Может ли низкий уровень минералов в организме повлиять на судорожную активность?
Минералы — важные питательные вещества.Низкий уровень минералов натрия, кальция и магния может изменить электрическую активность клеток мозга и вызвать судороги.
Какие факторы вызывают низкий уровень минералов в организме?
Минеральный дефицит встречается редко, если нет серьезного общего недоедания, но следующие факторы могут повлиять на уровень минералов в организме:
- Низкий уровень натрия может быть вызван приемом таких лекарств, как диуретики (водные таблетки) или карбамазепином и окскарбазепином (Тегретол, Карбатрол, Трилептал), чрезмерным потреблением воды или гормональными нарушениями.
- Низкий уровень кальция чаще всего является результатом заболевания почек или гормональных нарушений. Они также могут быть связаны с низким уровнем магния.
- Низкий уровень магния может быть результатом хронического злоупотребления алкоголем и плохого питания. Низкий уровень магния может привести к судорогам, а также может вызвать низкий уровень кальция.
Следует ли мне принимать дополнительные минералы?
Людям с эпилепсией очень редко требуется дополнительный прием натрия, кальция или магния для контроля припадков.Если ваш врач обнаружит, что у вас низкий уровень в вашем организме и не выявлено никакого основного заболевания, может быть разумным изменить свой рацион или принять минеральные добавки. Прием дополнительных доз определенных минералов может помочь предотвратить побочные эффекты, которые могут возникнуть после длительного приема некоторых противосудорожных препаратов. Проверьте конкретную информацию о принимаемых вами лекарствах, чтобы узнать, применимо ли это к вам.
Триггеры — Эпилепсия Онтарио
Триггеры — Эпилепсия ОнтариоЛекарство
- Отказ от приема противоэпилептических препаратов
- Другие лекарства, принимаемые в дополнение к противоэпилептическим
Внутренние факторы
- Стресс, возбуждение и эмоциональное расстройство
- Этот тип чрезмерной стимуляции может снизить сопротивляемость человека приступам, влияя на его сон или привычки в еде.
- Скука
- Исследования показывают, что у людей, которые счастливо заняты, меньше шансов заболеть припадком.
- Недостаток сна может изменить модели электрической активности мозга и вызвать судороги.
- Повышенная температура может повысить вероятность припадка у некоторых детей.
- Менструальный цикл
- У многих женщин приступы учащаются примерно в это время менструации. Это называется менструальной эпилепсией и возникает из-за изменений уровня гормонов, увеличения задержки жидкости и изменений уровня противоэпилептических препаратов в крови.
Внешние факторы
- Алкоголь может влиять на скорость, с которой печень расщепляет противоэпилептические препараты.
- Это может снизить уровень противоэпилептических препаратов в крови, влияя на контроль над судорогами.
- Плохое питание
- Многие приступы происходят при низком уровне сахара в крови.
- Стимуляторы, такие как чай, кофе, шоколад, сахар, сладости, безалкогольные напитки, избыток соли, специи и животные белки, могут вызывать судороги из-за внезапного изменения метаболизма в организме.
- Некоторые родители сообщают, что аллергические реакции на определенные продукты (например, белую муку) также вызывают судороги у их детей.
- Определенная нехватка питательных веществ, например недостаток кальция, также вызывает судороги.
- Очень теплая погода, горячие ванны или душ, особенно при резком изменении температуры.
- Телевидение, видео и мигалки
- «Эффект стробоскопа» от быстрой смены сцены на ярком экране, быстро меняющихся цветов или быстро движущихся теней или узоров — все это может быть триггером приступов.
5 фактов об эпилепсии, которые вы должны знать | Возможности
Эпилепсия — распространенное явление, но что вы о ней знаете? Получите факты об этом состоянии!
Эпилепсия — это заболевание головного мозга, вызывающее повторяющиеся приступы. Есть много разных типов эпилепсии и много разных припадков. Эпилепсия может мешать образу жизни, в основном, когда припадки продолжаются. Чтобы контролировать свои припадки, люди, страдающие эпилепсией, могут принимать лекарства, делать операции или соблюдать особую диету.Вот что вам нужно знать:
# 1 Часто встречается эпилепсия.
На самом деле, вы, наверное, знаете нескольких людей с эпилепсией. В 2015 году около 3 миллионов взрослых (в возрасте 18 лет и старше) и 470 000 детей (в возрасте 17 лет и младше) страдали активной эпилепсией в США. 1 Это примерно 3,4 миллиона человек, что больше, чем количество людей, живущих в Делавэре, Монтане и Нью-Гэмпшире вместе взятых. 2
Судорожные припадки могут выглядеть не так, как вы ожидаете. Научитесь определять признаки судорог и как им помочь.
# 2 Судороги могут выглядеть иначе, чем вы ожидаете.
Что приходит на ум, когда вы думаете о припадке? В фильмах и на телевидении часто показывают, как человек падает на землю, дрожит и не осознает, что происходит вокруг. Это один из видов припадков, но не самый распространенный. Чаще всего человек, страдающий припадком, может казаться сбитым с толку, смотрит в пространство, блуждает, делает необычные движения или не может отвечать на вопросы или говорить. Иногда трудно определить, когда у человека припадок, поэтому важно научиться распознавать разные типы припадков.
# 3 При приступе первую помощь оказать несложно.
Примерно у 1 из 10 человек может случиться припадок в течение его или ее жизни. 3 Это означает, что судороги — обычное дело, и однажды вам может понадобиться кому-то помочь. Первая помощь при судорогах включает в себя обеспечение безопасности человека до тех пор, пока приступ не прекратится сам по себе, и знание того, когда следует звонить в службу экстренной помощи.
Также важно, чтобы специалисты, такие как школьные медсестры и другой школьный персонал, сотрудники правоохранительных органов, службы экстренного реагирования и работники по уходу за детьми, понимали эпилепсию и способы оказания первой помощи.CDC поддерживает программы обучения для этих групп через партнерство с Фондом эпилепсии.
Людям с эпилепсией нужны другие, чтобы понять их состояние. Собери факты!
# 4 Люди с эпилепсией могут вести полноценную жизнь.
Большинство людей с эпилепсией могут делать то же самое, что и люди без эпилепсии. Есть много успешных людей с эпилепсией, которые работают в медицине, спорте, индустрии развлечений, правительстве и других профессиях.
Люди с неконтролируемыми припадками или тяжелыми формами эпилепсии сталкиваются с более серьезными проблемами, и им может быть труднее работать или регулярно ходить в школу.Некоторым взрослым, страдающим эпилепсией, трудно найти работу, транспорт и медицинскую помощь. Узнайте о ресурсах, которые могут помочь, на странице поиска поддержки CDC.
# 5 Некоторые причины эпилепсии можно предотвратить.
Эпилепсия может быть вызвана различными состояниями, поражающими мозг человека. Часто врачи не знают причины. Черепно-мозговые травмы, инсульт, некоторые инфекции (например, цистицеркоз, который является ведущей причиной эпилепсии во всем мире) и осложнения беременности — вот некоторые из предотвратимых причин эпилепсии.Узнайте больше о предотвращении эпилепсии и снижении риска.
Эпилепсия — Жизнь с — NHS
Поскольку эпилепсия может влиять на людей по-разному, у каждого свой опыт жизни с этим заболеванием. Но есть несколько общих моментов, которые могут помочь.
Контроль над приступами
Приступы могут быть опасными, поэтому важно стараться держать их под контролем, насколько это возможно.Вы можете помочь несколькими способами.
Примите лекарство
Противоэпилептические препараты (AED) могут быть очень эффективными для остановки или снижения частоты приступов.
Если вам прописали AED, обязательно принимайте его каждый день в соответствии с рекомендациями врача.
Сообщите своему врачу, если ваше лекарство вызывает неприятные побочные эффекты. Не пропускайте дозы и не прекращайте их прием, не посоветовавшись с врачом, так как это может вызвать приступ.
Возможно, вам придется попробовать несколько AED, чтобы найти тот, который подойдет вам и не вызывает неприятных побочных эффектов.
Возможно, вы в конечном итоге сможете прекратить прием лекарства, если в течение некоторого времени приступы будут купированы. Это следует делать постепенно под наблюдением врача.
Определите и избегайте триггеров припадков
Хотя не все страдают эпилепсией, припадки иногда могут иметь триггеры. Общие триггеры судорог включают стресс, недостаток сна и алкоголь.
Ведение дневника приступов с подробным описанием того, когда у вас были приступы и что вы делали заранее, может помочь вам разобраться, есть ли у вас какие-либо триггеры.
Если вы обнаружите какие-либо триггеры, то сделайте все возможное, чтобы их избежать, это поможет снизить количество приступов.
Например, может помочь:
Регулярные обзоры
У вас будут регулярные обзоры вашей эпилепсии и лечения. Обычно они проводятся терапевтом, но иногда их может сделать ваша бригада специалистов по эпилепсии.
Проверки следует проводить не реже одного раза в год, хотя они могут понадобиться вам чаще, если ваша эпилепсия плохо контролируется.
Эти встречи — хорошая возможность поговорить со своим врачом о том, как, по вашему мнению, проходит ваше лечение, и о любых проблемах, которые у вас возникают. Например, вы можете спросить совета о побочных эффектах вашего лекарства.
Дополнительная информация
Обеспечение безопасности
Судорожные припадки могут иногда подвергать вас или окружающих риску причинения вреда — например, если они случаются во время приготовления пищи, вождения или плавания.
Если ваши приступы плохо контролируются, вы можете сделать несколько вещей, чтобы уменьшить опасность.
Дома
Вот несколько советов, которые помогут вам оставаться в безопасности дома:
- используйте ограждения на обогревателях и радиаторах, чтобы вы не падали прямо на них
- установите детекторы дыма, чтобы вы знали, что еда горит, если вы иногда забыть, что вы делаете, или у вас возникают судороги, из-за которых вы теряете сознание
- закройте все острые или торчащие края мебели или углы
- используйте душ вместо ванны
- не запирайте дверь в ванную на задних конфорках и с ручками, повернутыми от края плиты
Дополнительная информация
Спорт и отдых
Большинство людей, страдающих эпилепсией, могут заниматься спортом и заниматься другими видами досуга.Есть некоторые меры предосторожности, которые вам, возможно, придется предпринять, если ваши приступы не контролируются должным образом.
Например, вам может потребоваться:
- Избегать плавания или занятий водными видами спорта самостоятельно
- Надевать шлем во время езды на велосипеде или верховой езды
- Избегать использования определенных видов спортивного оборудования — спросите совета у сотрудников тренажерного зала
Дополнительная информация
Вождение автомобиля
Если у вас был припадок, вы должны прекратить водить машину и сообщить в Агентство по управлению вождением и транспортными средствами (DVLA).
У вас могут отобрать лицензию до тех пор, пока ваши изъятия не будут взяты под контроль.
Когда вы можете повторно подать заявку на лицензию, зависит от типа изъятия. Например, если у вас были судороги, из-за которых вы потеряли сознание, вы не сможете повторно подать заявку, пока у вас не будет приступов в течение как минимум года.
Дополнительная информация
Беременность и контрацепция
Забеременеть
Эпилепсия не влияет на вашу способность иметь детей, и нет причин, по которым вы не можете иметь здоровую беременность.
Но если вы думаете о попытках завести ребенка, лучше обсудить свои планы с врачом.
Это связано с тем, что некоторые AED, особенно вальпроат натрия, могут нанести вред нерожденному ребенку. Ваш врач может предложить перейти на другой AED, если есть какой-либо риск для вашего ребенка.
Узнайте больше о рисках применения вальпроата натрия при беременности.
Если вы вдруг узнали, что беременны, как можно скорее обратитесь за советом к врачу. Не прекращайте принимать лекарства, не поговорив с ними заранее.
Дополнительная информация
Использование противозачаточных средств
Если вы не хотите забеременеть, важно использовать надежные средства контрацепции.
Спросите своего врача о том, какой тип контрацепции лучше всего использовать, поскольку некоторые противозачаточные средства могут повлиять на действие определенных противозачаточных средств, включая комбинированные противозачаточные таблетки.
Методы контрацепции, на которые не влияют AED, включают:
Также неплохо использовать презерватив.
Обратитесь к терапевту, фармацевту или в клинику планирования семьи, если вам нужна экстренная контрацепция.Возможно, вам потребуется установить ВМС.
Дополнительная информация
Школа и образование
Дети, страдающие эпилепсией, обычно могут посещать обычную школу и в полной мере участвовать в школьных мероприятиях.
Убедитесь, что школа и учителя вашего ребенка знают об их состоянии, в том числе:
- какое лекарство принимает ваш ребенок
- как определить и справиться с припадком
- влияние эпилепсии на его посещаемость и учебу — для например, эпилепсия может иногда влиять на поведение и концентрацию внимания
Некоторым детям с эпилепсией требуется дополнительная поддержка, чтобы с максимальной пользой проводить время в школе.
Обратитесь в школу, если у вашего ребенка есть особые образовательные потребности, чтобы вы могли обсудить поддержку, в которой нуждается ваш ребенок, и то, что школа может предложить.
Дополнительная информация
Работа, деньги и пособия
Работа с эпилепсией
Если ваша эпилепсия находится под контролем, она может не повлиять на вашу работу.
Поговорите со своим работодателем, если ваше состояние затрудняет выполнение вашей работы. Они должны внести разумные коррективы в ваши рабочие задачи, чтобы вы могли продолжать работать.
Это может включать в себя такие вещи, как:
- изменение рабочего времени
- обеспечение того, чтобы вам не приходилось водить машину в рамках вашей работы
- предоставление письменных, а не устных инструкций
- , позволяющих вам иметь дополнительные перерывы и отпуск для медицинских записи на прием
Дополнительная информация
Если вам нужно прекратить работу
Если вам приходится прекратить работу или работать неполный рабочий день из-за эпилепсии, вы можете иметь право на один или несколько из следующих видов финансовой поддержки:
Бесплатные рецепты
Если вы принимаете AED, вы имеете право получить все свои рецепты (не только те, которые предназначены для AED) бесплатно.
Спросите своего врача, как получить справку об освобождении от уплаты налогов.
Дополнительная информация
Группы поддержки
Существуют 2 основные группы поддержки эпилепсии, в которых вы можете найти полезный источник информации и советов.
Epilepsy Action
Поддержка от Epilepsy Action включает:
Epilepsy Society
Поддержка от Epilepsy Society включает:
Внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP)
Иногда человек с эпилепсией умирает во время или после приступа без очевидной причины.Это известно как внезапная неожиданная смерть при эпилепсии (SUDEP).
SUDEP встречается редко, но важно знать об опасности, потому что иногда ее можно предотвратить.
Главное, что вы можете сделать, чтобы снизить риск, — это контролировать свою эпилепсию. Вы можете сделать это, принимая лекарство в соответствии с рекомендациями и, по возможности, избегая провоцирующих судорог.
Если вы беспокоитесь, что ваша эпилепсия плохо контролируется, обратитесь к своему специалисту по эпилепсии. Возможно, вас направят в специализированный центр эпилепсии для дальнейшего лечения.
Благотворительная организация под названием SUDEP Action может предложить советы и поддержку, а также телефон доверия для людей, потерявших близких в результате эпилепсии.
Дополнительная информация
Видео: исследование эпилепсии — МРТ
В этом видео профессор рассказывает о преимуществах участия в исследовании МРТ.
Последний раз просмотр СМИ: 15 августа 2019 г.
Срок сдачи обзора СМИ: 15 августа 2022 г.
Последняя проверка страницы: 18 сентября 2020 г.
Срок следующей проверки: 18 сентября 2023 г.
Эпилептикам не следует бояться стигмы
После кратковременных отключений в 20 лет Эмма Ренвик держала свою эпилепсию в секрете, опасаясь дискриминации. Здесь она «выходит за рамки» в надежде, что ее дочь унаследует более приемлемое общество.
Это была обычная воскресная утренняя прогулка по местным магазинам. Я делал то, что, без сомнения, делала половина моих 20-летних сверстников: добывал припасы, чтобы смягчить последствия большого субботнего вечера.
Когда я свернул на машине за угол, я потерял момент времени, кратковременное «отключение», в результате которого я оказался в опасной близости от встречного движения.
Как только смятение и страх улеглись, я задумался, что же, черт возьми, произошло.Я устала, но знала, что это не небольшой сон. Мне было 24 года, и я был пуленепробиваемым, поэтому я быстро отказался от всего этого.
Всего несколько недель спустя это случилось снова. На этот раз, к счастью, я не водил машину. В другой раз я потеряла сознание в душе и очнулась незадолго до того, как упала на землю. Это окончательно сломило мою браваду. Двумя годами ранее близкому родственнику удалили опухоль головного мозга; пришло время проверить себя.
Я потащился к врачу, в основном думая, что я идиот, а все «эпизоды» были всего лишь частью похмелья.Однако у доктора был совсем другой взгляд на вещи. Меня отправили на компьютерную томографию и срочный прием к неврологу.
Пока я ждал ответов, я очень хорошо поработал, зарывшись головой в песок. Я не хотел, чтобы что-то изменило мой счастливый маленький мир.
Диагноз: «Абсолютная эпилепсия». Я был застигнут врасплох. Я понятия не имел, что небольшие потери сознания, которые у меня были, могли быть в той же семье, что и гораздо более серьезное расстройство, о котором я думал, что знал из фильмов и телевидения.
Мои припадки настолько короткие, что многие люди даже не подозревают, что они у меня были. Я описываю это как очень короткое отключение электроэнергии, после которого мне требуется несколько секунд, чтобы вспомнить, что я делал или о чем говорил.
Однако правда в том, что эпилепсия — это не просто одно заболевание; это разнообразная группа сложных заболеваний мозга. Эпилепсия — самое распространенное хроническое заболевание мозга в Австралии, которым страдают более 220 000 из нас.
Хотя мы знаем, что эпилепсия может быть вызвана травмой головы, опухолями, наследственными заболеваниями и даже инфекцией центральной нервной системы, в большинстве случаев причина неизвестна.
Припадок возникает, когда в группе клеток мозга внезапно возникает чрезмерная электрическая активность, и эти припадки могут варьироваться от сильных судорог до незначительных ощущений, о которых знает только человек, у которых они есть.
Тем не менее, несмотря на то, насколько распространена эпилепсия и насколько незаметны ее последствия, новое исследование, проведенное Фондом эпилепсии Австралии, показало, что почти 50 процентов эпилептиков страдают от той или иной дискриминации в повседневной жизни.
Как и всякая дискриминация, исследователи говорят, что она основана на незнании.Исследование показало, что некоторые люди до сих пор верят, что эпилепсия заразна, а многие считают, что это психическое расстройство. Некоторые даже верят, что больной одержим злыми духами.
Разнообразие способов проявления этого состояния, без сомнения, только увеличивает общественное замешательство; возможно, то же самое происходит и с негативным образом, который это изображается в массовой культуре.
Ведущий автор исследования доктор Мишель Беллон говорит, что 47 процентов эпилептиков заявили, что они испытали дискриминацию. Участники исследования также заявили, что их исключили (11 процентов) или даже подвергали нападениям и издевательствам (5 процентов) в школе или на работе из-за эпилепсии.
Вот почему я тоже не хотел выступать.
Исследование выявило уровень несправедливого обращения на рабочем месте, что свидетельствует о необходимости усиления антидискриминационного законодательства Австралии для их устранения, сказал доктор Беллон. Она сказала, что клеймо эпилепсии могло быть настолько плохим, что у больных развивался хронический стресс, который, в свою очередь, мог усугубить симптомы эпилепсии.
Даже при лечении около 30% эпилептиков страдают проблемами памяти и расстройствами настроения, включая тревогу.По словам профессора Армина Мохамеда, директора службы комплексной эпилепсии Королевской больницы принца Альфреда, эти жалобы трудно понять широкой публике. «(Люди) понимают, что если кто-то потерял руку … это не так просто, когда кто-то изо всех сил пытается вспомнить, потому что у них был припадок».
Общественность должна понимать, что эпилепсия — это неврологическое заболевание с рядом причин, таких как болезнь сердца или инсульт, — говорит профессор Марк Кук из больницы Святого Винсента в Сиднее.
Хорошая новость заключается в том, что до 70 процентов припадков можно контролировать с помощью лекарств или хирургического вмешательства, и мне повезло.
При самой легкой форме расстройства мне нужно лишь небольшое количество лекарств, чтобы контролировать мои приступы, а у меня их не было очень долгое время.
Тем не менее, мне потребовалось много лет, чтобы публично рассказать о своей эпилепсии и признаться в этом начальству.
Как и многие участники этого исследования, я беспокоился, что, несмотря на то, что я работаю на очень инклюзивного работодателя, я могу подвергнуться дискриминации.
Я боялся, что, хотя мое состояние контролируется лекарствами, мои менеджеры дважды подумают, прежде чем дать мне работу, которая будет транслироваться в прямом эфире — хотя я проделал много такой работы без происшествий.
И все же я решил сохранить свою карьеру и не рассказывать.
Так почему я передумал? Что ж, однажды человек, который оказался на пути встречного движения, был не мной; это была моя дочь. Ей было девять лет, и она возвращалась из магазина с одним из своих братьев.Дойдя до угла, она не повернула; она только что выехала на оживленную Сиднейскую дорогу. Я никогда не узнаю человека, который с криком остановился, чтобы не ударить ее, но я тихо благодарю их каждый раз, когда думаю об этом дне.
В то время как она избежала аварии, она не избежала своего наследства. Ей также поставили диагноз абсанс-эпилепсия.
Как и большинство родителей, я безумно люблю своих детей. С той ночи, когда я родила своего первого ребенка, я осознала, что брошу себя на пути любого вреда, с которым они столкнутся, не задумываясь.Вот почему я передумал. Я хочу сделать мир лучше для моей дочери. Звучит банально, но не может быть более правдой. Повышение осведомленности является частью этого.
Но теперь я начал беспокоиться, что однажды я могу быть тем, кто будет различать.
У моей дочери эпилепсия намного тяжелее, чем у меня. Если она пропустит прием лекарств, у нее может быть «тонико-клонический» приступ. Это тип приспособления, о котором знает большинство людей: период, когда больные замирают, а затем начинают конвульсии.
Моей «малышке» сейчас 15, она яркая, красивая и энергичная. Всего несколько недель назад у нее случился пятый тонико-клонический приступ. На этот раз она была одна, и ее тоже вырвало. Это был первый раз, когда я столкнулся с возможностью того, что моя любимая дочь может умереть от удушья своей рвотой во время припадка.
Был темный день, мягко говоря. Я хотел бы попытаться объяснить, что я чувствовал той ночью, но правильные слова ускользают от меня. Когда я думаю об этом, я сразу же возвращаюсь к панике и страху момента, и мое сердце начинает биться чаще.Думаю, мне нужно на время выключить это. Достаточно сказать, что самая жестокая участь — пережить своего ребенка.
Это был также первый раз, когда я столкнулся с глубоко изменившимся поведением после припадка. Когда она пришла в сознание, она бросилась на меня, как пойманное в ловушку животное, крича, барахтаясь, плача и крича, что любит меня. Меня это чертовски напугало, и я кричала мужу, чтобы тот вызвал скорую. Я подумал, что она, должно быть, тоже упала и ударилась головой из-за того, что вела себя так странно.
Позже медработники сказали мне, что это всего лишь один из многих способов поведения людей после сильного припадка. Позже той ночью моя дочь сказала мне, что, приходя в себя, она думала, что умирает, и отчаянно пыталась удержать меня и сказать, как сильно она меня любит.
Я не хочу, чтобы моя дочь купалась без бдительного взрослого, и я действительно не хочу, чтобы она училась водить машину. Пока у нее судороги, мы с транспортными властями, ее невролог и я согласны с этим.Тем не менее, если в течение года у нее не будет припадков, эти занятия будут для нее открыты.
Вопрос в том, когда придет время и она избавится от припадков, буду ли я относиться к ней справедливо?
Мой инстинкт уберечь ее от любого возможного вреда будет жестко бороться с моим желанием и ее правом — захватить все, что мир может ей предложить. На самом деле это универсальная проблема материнства, только в данном случае чуть более загруженная.
Так зачем я вам все это рассказал? Что ж, в основном журналисты ABC знают, что это не история, но иногда вы можете быть настолько близки к проблеме, что она требует полного раскрытия.
Как я мог писать об исследованиях и не чувствовать себя шарлатаном, если бы я не раскрылся? Я мог бы попытаться передать эту историю другому журналисту, но разве это не сделало бы меня еще одной частью проблемы?
В общем, я «выхожу из дома» в надежде, что моя дочь и ее сверстники унаследуют более приемлемое общество. Я также надеюсь, что некоторые крайне необходимые средства будут направлены на исследование новых методов лечения.
26 марта — Пурпурный день осведомленности об эпилепсии.
Эмма Ренвик — старший репортер в отделе новостей ABC TV в Сиднее. Посмотреть ее полный профиль можно здесь.
Дети, эпилепсия и занятия спортом: ограничения, безопасность и многое другое
Родителям ребенка, страдающего эпилепсией, мир может показаться особенно опасным местом. Если у вас есть ребенок, страдающий эпилепсией, вы можете втайне желать, чтобы вы окружили своего ребенка окружением медсестер или каким-то защитным пузырем. Всех родителей беспокоят ужасные сценарии «а что, если».
Хотя эти страхи совершенно естественны, они, как правило, не коренятся в реальности. Дело в том, что у большинства детей с эпилепсией все хорошо. В подавляющем большинстве случаев они ведут вполне нормальный образ жизни.
«Раньше акцент делался на том, чего не могут сделать дети с эпилепсией, — говорит Уильям Р. Терк, доктор медицины, руководитель отделения неврологии детской клиники Nemours в Джексонвилле, Флорида. «Но в наши дни мы стараемся обращать внимание детей и подростков не на то, что они не могут делать, а на то, что они могут.»
И большинство детей с эпилепсией могут делать все, что угодно.
Пределы здравого смысла для ребенка с эпилепсией
Родители детей с эпилепсией должны предпринять несколько дополнительных мер предосторожности, особенно при движении на высоте или в воде. дерево или лестница могут быть опасны, если у ребенка случится припадок, когда он или она это делает, — говорит Терк. «Обычно я говорю детям, что если они находятся над их головой, им не следует на них садиться».
Продолжение
Для нервных родителей плавание или катание на лодке может показаться недопустимым для их детей, страдающих эпилепсией.Но пока в бассейне за детьми присматривают родители или спасатель, с ними все должно быть в порядке. На лодках дети, страдающие эпилепсией, должны носить спасательные жилеты, как и любой другой ребенок. «Пока кто-то наблюдает, самое опасное место — не бассейн или океан», — говорит Терк. «Это ванна, поэтому людям с эпилепсией нужно принимать душ, а не ванны».
Поскольку ванная комната может быть опасным местом для детей, страдающих эпилепсией, вот еще несколько хороших мер предосторожности:
- Убедитесь, что двери ванной открываются наружу.
- Снять замки с дверей ванных комнат.
- Убедитесь, что слив в ванне не забит, чтобы случайно не наполниться водой.
Занятия спортом с эпилепсией
Некоторые дети с эпилепсией беспокоятся, что они не смогут заниматься спортом. Многие родители ошибочно полагают, что спорт слишком опасен. Но спорт — важная часть жизни любого ребенка, и в большинстве случаев спорт безопасен для детей, страдающих эпилепсией. Не существует четкого правила о том, какими видами спорта должен заниматься ребенок с эпилепсией, а каким не должен заниматься.В конечном итоге все сводится к здравому смыслу в отношении конкретного состояния вашего ребенка. Терк призывает своих пациентов, как детей, так и подростков, практически думать о своих способностях. Он просит своих пациентов представить себе последствия припадка во время определенной деятельности. Если последствия опасны, не надо этого делать.
Продолжение
Судорожный припадок на футбольном или бейсбольном поле не опасен, хотя может доставлять неудобства. Однако припадок во время скалолазания может быть опасен, поэтому детям, склонным к припадкам, следует соблюдать особые меры предосторожности.
А как насчет контактных видов спорта? Опять же, это зависит от обстоятельств. Если ваш ребенок склонен к судорогам, потеря сознания на футбольном поле может быть рискованной. Но если лекарство подействует и судороги под контролем, то риск получить приступ на поле действительно довольно низкий. Некоторые родители опасаются, что у детей с эпилепсией ударит по голове. Нет никаких доказательств того, что мозг детей, страдающих эпилепсией, более хрупок, чем обычно. Для детей, у которых судороги под контролем, контактные виды спорта так же безопасны и опасны, как и для всех остальных.
Работа с тренерами вашего ребенка
Вы должны иметь дело с тренером или спасателем, как с учителем: вы должны сразу сказать тренеру, что у вашего ребенка эпилепсия. Даже если у вашего ребенка давно не было припадка, все равно лучше упомянуть об этом. Стыдиться нечего, да и тренеру хорошо быть готовым к возможному припадку.
Вы можете встретить некоторых плохо информированных тренеров, которые сопротивляются тому, чтобы в команде был ребенок с эпилепсией.Если это произойдет, вы должны вмешаться. Тренер может не знать ничего лучшего, и небольшое образование в области эпилепсии может изменить их мнение.
Отступая от своего ребенка
Хотя как родитель вы можете вздрогнуть, узнав, что ваш ребенок с эпилепсией пытается попасть в баскетбольную команду, помните, что чрезмерная опека — или несправедливое ограничение возможностей — может быть более психологически и психологически социально вредны, чем сама эпилепсия.
Занятия спортом — отличное занятие для детей, страдающих эпилепсией.